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Welcome to visit Ella's website. Ella was born on January 1st, 2011. She is our new year gift from God. When Ella was 4 days old we were told that she has Down Syndrome. Nothing can describe our shock, sadness, fear, anger, regret and so many more mixed feelings when we got the diagnosis. However, we found the only way to get out of the valley of self-pity is to reach out to other people. So I searched for information about other parents with children who have Down Syndrome and live in China. I found that many Chinese parents are struggling with therapy related issues and don't have many ideas of how to do therapies or find the right people to help them. As a matter of fact, there is no government-supported physical therapies, occupation therapies and speech-therapies in China. Therefore, many Chinese parents who have children with special needs, have a difficult time providing the appropriate support/services in order to assist their child in  reaching their greatest potential. This is especially true of low-income parents who have a child with Down Syndrome.

Ella is now 16 month old now and I have digital-recorded all her physical, speech and occupational therapy sessions. I think although there are differences between individuals who have Down Syndrome, there are also many common obstacles that physical therapists need to address for  kids with Down Syndrome as a whole, such as low much tone and increased flexibility in joints. I think that many of the therapy strategies we have learned for Ella could also benefit other children with Down Syndrome, especially for those whose parents have not had a chance to provide their children with this type of therapy. Therefore, I'd like to share what Ella's therapists have taught us with other parents. This is why the website was created.

For this purpose, our website has a series of videos that show you how Ella's therapist does therapy with Ella. Those videos were edited to make them short and straight forward.  I also added an explanation for each video to make it easy to understand. Feel free to explore this website and I hope my time and efforts can benefit you and your child.

欢迎来到语柔的网站,语柔于2011年1月1日出生在美国,出生后第4天确诊为唐宝宝,从

语柔一个多月大的时候,政府资助的物理或叫大动作康复人员就开始上门为语柔做康复,和教我们如何做康复,语柔的妈妈从语柔的第一次康复开始对每一次都做了详细的记录和录像。本网站的目的就是和没有机会给孩子系统作康复或者不知道如何做的中国父母分享我们所学到的东西。

为什么我觉得我们学到的东西对别的唐宝宝也有价值。第一唐宝宝无论个体有怎样的差异,对于康复来说都要面临共同的问题,比如肌肉无力(包括口腔肌肉),韧带松弛等。语柔是个健康的孩子,这里康复人员针对她提供的康复方案是纯粹是与唐儿相关的问题, 比如肌肉韧带松等,因而从这个意义上来说,普适性较高。 第二,康复是一个系统工程, 从时间上来说,小孩前一步动作发展的质量影响后来的许多动作的发展,从横向面来说,大动作,精细动作,和语言的发展又息息相关,因而在康复的时候也应该是有系统的,由于我把我们家女儿随着她成长的每一次康复都作了记录,这个纪录包括目标,当时语柔是多大,有什么问题,需要的环境,和康复人员示范的录像,所以大家可以看到这是一个有系统的方法,而不是东一把西一把的做做操而已。第三,就是到目前为止语柔的发展是基本正常模式,一个是发展速度比较正常,比如4个月开始小打滚,5个月全打滚,7个月的时候开始坐等,二是发展的顺序也是对的,这一点我觉得对其他的糖父母也有参考价值,如果语柔的发展进程太慢了,大家会发现康复师提供的方案会在某些阶段原地踏步而没有进步,大家可能要等太久才能等到下一个新的技巧,但是现在语柔以比较正常的速度和模式发展,大家一方面可以有一个好的参照模式(见Q&A),另一个方面可以看到康复技巧的具体实施应该是怎样的,比如有的动作要在那个时段重复练习,某个技巧可以在什么时候可以引入等,比如大家可以看到语柔头3个月的时候内,康复师反复强调的是姿势正确,手承重,背部肌肉刺激,开始有一点引入脚的承重,和加强腹部肌肉的力量,而从那以后腿部承重在相当的时期内都是要训练的,等等。第四,康复只要知道方法,其实并不一定太贵,这里提供的方法基本上是不要花钱的方法,这样可以为大家把钱省下花在唐宝宝更需要的地方。

如何使用本网站(更为详细的说明),如果你家有新生儿,或者你从来没有为孩子做过任何的,可以到physical therapy 页面去,从第一个康复(最底下)开始做。你也可以选择其中的有些学学,比如如何打滚,但是打滚的动作也是建立在抬头,手臂肌肉有力等基础上。语柔刚刚开始了口腔方面的训练,如果你也正好想知道如何对你的孩子进行这个方面的训练, 你可以跟着语柔的训练同步进行这个方面的训练。希望你在这里有收获,也祝福你家的宝宝健康快乐的成长。

246 Responses to Home

  1. 录音笔 says:

    麻麻们加油
    录音笔

  2. 孔令子康 says:

    谢谢

  3. 梦欣妞 says:

    语柔妈妈,在哪里可以买 到康复裤子的?梦欣情况很慢很慢。连站都不肯

  4. 毛丫娘 says:

    很快就到一年中最重要的传统佳节,祝福语柔及全家万事如意!

  5. 宝奇妈妈 says:

    平安夜,祈愿语柔妈妈全家一切安好,日子过得幸福!

  6. 王懿 says:

    当我在教会看到你们一家,我心里充满著对你们的同情,但当我从你为语柔所设立的网站和在这个网站上所花的心血,想要帮助那些与你们有相同经历的家庭,我在心充满著对神的感谢,你们生活中悲剧却成了别人的祝福。没有与你们有相同经历的家庭,很难去理解你们的艰难和痛苦,但爱我们的天父上帝,祂知道我们的一切,我们的眼泪,我们的困苦,我们的每一根头发 祂都数过。我们都是软弱的,愿你们在你们艰难里,靠著神的话语坚立, 更多经历稣基薄雾浓云愁永昼督的恩惠,天父上帝的慈爱,圣灵的感动; 更是把你们经历所告诉给那些还不认识耶稣的人。

    约翰福音9:1 耶稣过去的时候,看见一个人生来是瞎眼的。2 门徒问耶稣说,拉比,这人生来是瞎眼的,是谁犯了罪?是这人呢?是他父母呢?3 耶稣回答说,也不是这人犯了罪,也不是他父母犯了罪,是要在他身上显出神的作为来。

    歌林多前书10:13 你们所遇见的试探,无非是人所能受的。神是信实的,必不叫你们受试探过于所能受的。在受试探的时候,总要给你们开一条出路,叫你们能忍受得住。

    歌林多後书1:3 愿颂赞归与我们的主耶稣基薄雾浓云愁永昼督的父神,就是发慈悲的父,赐各样安慰的神。4 我们在一切患难中,祂就安慰我们,叫我们能用神所赐的安慰,去安慰那遭各样患难的人。5 我们既多受基薄雾浓云愁永昼督的苦楚,就靠基薄雾浓云愁永昼督多得安慰。

    彼得前书1:5 你们这因信蒙神能力保守的人,必能得着所预备,到末世要显现的救恩。6 因此,你们是大有喜乐,但如今,在百般的试炼中暂时忧愁。7 叫你们的信心既被试验,就比那被火试验,仍然能坏的金子,更显宝贵。可以在耶稣基薄雾浓云愁永昼督显现的时候,得着称赞,荣耀,尊贵。8 你们虽然没有见过他,却是爱他。如今虽不得看见,却因信他就有说不出来,满有荣光的大喜乐。9 并且得着你们信心的果效,就是灵魂的救恩。

    我想起一个很久以前的故事,有一群有残障的孤儿,被收留在基薄雾浓云愁永昼督教所办的孤儿园里,在神的爱中成长。有一天,一群不信的人来到孤儿院,这一群孤儿就给他们传 福音。其中一个人问这群孤儿: “神既然爱你们,你们为什麽被抛弃成为孤儿”,有一个孤儿含著泪,走上前來在黑版上写下∶”神阿!你的美意本是如此!”

    保罗在监狱里给教会的书信写到∶你们要靠主常常喜乐。我再说,你们要喜乐(腓利比书4:4)。帖前5:16 要常常喜乐。17 不住地祷告。18 凡事谢恩。因为这是神在基薄雾浓云愁永昼督耶稣里向你们所定的旨意。

    但在我们艰难里,我们有时很难喜乐,不要勉强自己,当我伤心的时候,我来到神的面前(藉著读经祷告),告诉祂我的伤心我的软弱,告诉祂我需要祂的安慰和力量。神总是让我经历祂的真实。每当我读到诗篇43:4 我就走到神的祭坛,到我最喜乐的神那里。神阿,我的神,我要弹琴称赞你。5 我的心哪,你为何忧闷?为何在我里面烦躁?应当仰望神。因我还要称赞他。他是我脸上的光荣,(原文作帮助)是我的神。我就被神的话所感动,不再落入对我自己艰难困苦的痛苦中,神就将我从痛苦的捆佳节又重阳绑里解救出来,而且我从神的话语对我的感动中得到力量和智慧,使我面对我的艰难。感謝主!

    我很感叹罗马书15:13 这段经玉枕纱厨文:但愿使人有盼望的神、因信、将他诸般的喜乐平安、充满你们的心、使你们借着圣灵的能力、大有盼望。

    讓我們彼此劝勉, 行走這條屬天的道路。

  7. 小语爸爸 says:

    谢谢雨柔妈妈这么忙还来分享这些资料!

    • 欣怡妈妈 says:

      我家宝宝快4个月了,全身很软,怎么办。有没有什么药吃可以使肌肉变软的

  8. 盼盼妈妈 says:

    谢谢RAY妈妈,与我们分享你跟你宝的宝贵东西,谢谢你的帮助,看到你们我觉得有希望了,有信心了,也会有信念了,祝你们天天开心,快乐!

  9. 小宝妈妈 says:

    看到雨柔的近照 好鸡冻\(^o^)/~ 谢谢雨柔麻麻 不次劳苦的 抽空整理网站!
    祝福你们一切都好!
    雨柔长大了好多 也漂亮了好多 也苗条了好多O(∩_∩)O~

  10. 敏敏妈 says:

    看到雨柔的近照使我开心的不得了,就看到了希望;太可爱太漂亮了;我的女儿现在10个多月

    • 敏敏妈 says:

      感谢雨柔妈妈感谢你的付出,想与你多学习。

    • Ella's mom says:

      谢谢你!

  11. 内蒙苗苗妈 says:

    雨柔妈妈好,感谢你的付出,感动你的精神,想与你多学习。

  12. 添添妈 says:

    RAY妈妈 非常谢谢你为我们中国妈妈提供怎么宝贵的资料 可我好想看看 不知道怎么才能看到你为语柔做的这些课程,和知识。

  13. 润姿 says:

    首先非常感谢雨柔妈妈的帮助,我的唐宝有肛瑞脑消金兽门闭锁现在在肚子上做了个造瘘,本想去医院给他进行康复,但医生说现在有造瘘不能做康复,我想麻烦你帮问下你们哪边像这种唐宝要怎样做康复了,谢谢!同时祝你好孕,也祝愿你们全家身体安康。

  14. 凡凡妈 says:

    感谢雨柔妈妈还有RAY 妈妈!希望这个网站可以一直坚持下去。
    这是我们所有唐宝宝家长的幸福园地,让我们在此学习、鼓励、努力!
    唐宝是上天的安排,让我们家长不抛弃不放弃。
    祝雨柔妈妈、RAY 妈妈安好!

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