语柔还有我们的近况

大家好

好久都没有更新这个网站了,也没有回复糖妈妈们的问题,由于个人的原因,怀孕,生孩子,全职工作,3个孩子都是小小孩,等等等,一直让我没有时间和体力来维护这个网站,真是对不起大家了。在过去的几个月中,我们经历了大家不可想象的艰难,细节我就不和大家多说了。

时间过得真快,语柔已经2岁快5个月了,我上班以后,她就被放到托儿所,和同年的孩子在一起,由于和同年的孩子在一起,语柔模仿同年孩子在各个方面都有不少的进步。基本上是她的大动作和正常孩子非常接近,16个月走路,现在自己一个手扶着楼梯上上下下的,没有任何问题,精细动作也发展得挺好,能够自己脱衣服,玩PUZZLE,自己拿勺子吃饭。在语言方面,语柔和同年的孩子比起来的确是有落后,但她能够指认和读26个字母(其中F, H 等几个多音节的发音不能读出来),能够认读单音节的字,比如car, bus, jet, 会至少30个以上的手语等,同时她对他人对自己的态度比较敏感,有时我语气重点,她就听出来是在说她,马上就两眼充满了泪水要哭起来,而且她也是属于比较听话比较乖的女孩,知道把糖纸等垃圾主动丢到垃圾桶里,最让我开心的是语柔有一颗爱学习的心, 比如昨天晚上是周末,我累了不想弄她学习,她还是从自己的抽屉里拿出了她的书让我给她读。

我们过着常人不可想象的忙碌生活,老大刚刚6岁,学校里常常有各种需要父母参与的活动,老二语柔做着各样的康复还有比一般小孩多的看医生,老三刚刚5个月,我们基本上走路带着小跑,一切尽可能的都是网上购物。昨天我想到我大约是无论如何都没有多余的时间,但是我知道在这个世界上基本上是每个人都觉得时间不够用,时间是一点点挤出来的,所以我决定开始试着使用周六的时间来为国内的糖宝宝们做些贡献。我尽可能的上载语柔的康复视频,但很可能是我没有足够的时间来及时回复大家所有的问题,请大家原谅。
还有我想和大家分享的是:当我看着我的三个小孩,他们个个都是我的珍宝!我就觉得生活虽然有很多难处,但是生命是美好的!正是老美常说的那句话:Laugh, Love, Live.

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27 Responses to 语柔还有我们的近况

  1. 视频为什么不能看了? says:

    语柔妈妈您好:我的小女宝宝6个月,查出唐氏,县级市根本没有系统的康复措施,偶然发现了这个网站,想借助您的视频自己给孩子做康复,相比小语柔,我们已经晚了6个月,所以有些心急。不知这好几年了,还能看到回复我吗。急盼!多谢多谢!

  2. 恩佑妈妈 says:

    语柔妈妈,请问为何我看不到您网站上的康复视频? 谢谢! 祝好!

    • Ella's mom says:

      恩佑妈妈

      这个网站的确运行有点问题。对不起。希望你们一切都好!

      语柔妈妈

      • 恩佑妈妈 says:

        语柔妈妈,
        你好!转眼间从第一次找到你的网站到现在已经一年多来,恩佑也17个月了,时间真的是在飞。我仍然记得曾经多么多么的无助和迷茫,真的花了不少时间来康复我自己。现在真的内心强大了许多,因为恩佑的成长变化,就连在15个月忽然发现她心脏需要动心室间隔闭合手术(之前未被查出)时已经完全勇敢和坚强的面对了,现在恩佑各项都在努力发展中,因为我们生活中在阿联酋,康复资源还是很有限,几经周转终于找到了一些这边的康复机构等资源,之前一直都是自己断断续续在家里看视频做一部分,现在会跟这边的康复师进行一定的沟通,她们能够给我一点专业的意见在于恩佑哪部分的肌肉一看就比较弱,哪一部分的肌肉训练的还不错,所以我不至于没有概念和没有目的的去康复,但跑来跑去归根结底还是发现所有的学习自己得特别主动,所以我又回来好好学习你传的视频,不同时期来看这些视频,真心觉得你们的康复师很专业。我会继续加油! 祝福你们一家人。

  3. 果果妈妈 says:

    看着雨柔可以自己吃饭对自己触动很大,我果果准备十个月了还不会走,没有做任何康复,都 是自己下班后按摩,真不知道以后会怎样?

  4. 王瑶妈妈 says:

    真心谢谢你,雨柔妈妈,我也是满月就知道自己的孩子是个糖宝,你的每一句话都安慰和鼓励着这些不幸的父母。就像回复冰冰的,做我们能改变的部分,我也要加油。

  5. 聪聪爸爸 says:

    我们都要坚强,为了孩子,为了父母,为了自己。

    • 聪聪爸爸 says:

      谢谢 语柔的坚强、语柔妈妈的无私;给了我们希望和勇气。

  6. 唐宝妈 says:

    你好,我的唐宝21个月,为了孩子的将来, 我现在和孩儿他爸正在考虑要不要去国外。刚好今天在网上看到了你这个伟大的母亲,想让你帮我建议一下,唐宝宝在国内好还是在国外更好。我知道你很忙,但还是自私地想让你加我qq:3024657340或微信l339d339d
    非常想知道唐宝在哪里生存更好,我会在有生之年尽心尽力培养和教育他,也希望我们不在的时候能有一个好的社会环境,让宝贝儿能相对幸福地度过余生。非常感谢你们这些伟大的家长,你们就是我学习的榜样!!

  7. 今天给一个小唐宝妈妈推荐雨柔妈妈网页,发现雨柔的相片换了,变成一个漂亮的小美女了。也上来留下我家小苗子的近况。苗还有几天就3岁了,从小也是看着雨柔的康复视频康复长大的,真的非常非常感谢雨柔妈妈!!苗苗走路比较早,14个月25天会独立走路的,说话也比较早,2岁半会说句子了,33个月会念儿歌了,出生2个月开始看杜曼闪卡,坚持至今,认知比较好。现在已经认识汉字800多个,而且苗苗在语言敏感期会说英文了,(看杜曼闪卡的时候顺便教英文了),我想抓住苗的语言敏感期,请了英语家教,现在口语突飞猛进,才学了1个多月,单词会说150个了,都会说一些些短句了。作为妈妈我真的很开心。生活自理方面,苗会自己收拾玩具,自己脱裤子,鞋子。

  8. 冰冰妈妈 says:

    我最最爱的儿子出生第八天了,他是个唐氏宝宝,天哪! 我到底做错了什么。为什么要给他带来不幸, 如果我的命能换来他的健康,我给!梦呐,你什么时候能醒。

    • Ella's mom says:

      亲爱的冰冰妈妈

      我含泪读着你的帖子,你没有做错任何事情,人生总是有各样的不幸,当不幸来临的时候,接受我们不能改变的事实,但集中精力来做我们可以改变的部分,奇迹就会发生。

      我也伤心过几个月,现在我还常常在瞬间闪过一声叹息,我也意识到,其实每一种情绪下面都有一种价值观在起作用,我们对孩子都有一个梦想,一个期望,如果现实离我们的梦想越远,对我们的打击就越大。同样美国父母,他们对孩子的期望不象我们中国父母那么大的人,对于生个唐宝宝,他们其实还是很快乐的接受的,并很享受他们的孩子。同样的事情发生在不同的人身上,会有完全不同的情绪反应。因为不同的人有不同的价值观在背后操作着。

      我们目前的绝望和痛苦并不等于孩子痛苦,我们想象孩子的未来并不等于他真正的未来,你要把两者区分开来。在美国很多唐宝宝可以工作,读书,甚至独立生活。现代的唐宝宝的医学研究正带来新的希望,

      我知道你目前很痛苦,当你擦干眼泪的时候,你可以开始一个新的梦想,也许你的孩子会给你带来一个生命的奇迹,只要你相信他!!!相信是世界上最大的力量,比如很久以前,很多人相信天花是可以预防的,那些相信的人投资给科学家,科学家也是基于这个相信成功制成了免疫针,从而改变了这个世界无数人的命运。很多成功的人是那些乐观的人,而不是最聪明的人,因为他们相信自己,这种相信让他们冲破智力的限制,做了很多聪明的人没有做或者以为不能做成的事情。 http://www.sujeet.com
      这个唐宝宝能够在各个地方演出,试问有多少个健康的孩子能够做到了?

      再说我自己带女儿的经验吧,我家女儿3岁能认几百个字了,谁知道她会创造一个怎么样的生命奇迹呢?

      语柔妈妈抱抱!!

      • 冰冰妈妈 says:

        雨柔妈妈,谢谢你的鼓励。看着我的孩子很用力的吃奶,每次都要休息好久,从他一生下来就没有看他大声的哭的,都是静静的... 世界上,最痛苦的不是肉体疼痛,是看见你最爱的人,你却帮不了他.......下周社工到我家来看宝宝,不知道芬兰这边的是否和美国一样,我会按照你视频开始循序渐进的做。
        我不知道他能活多久,我只希望这只折了翼的天使在人间能有我的陪伴。我以前或许不是个尽责任的好妈妈,可是我在尽力做一个好妈妈。

  9. 宝奇妈妈 says:

    一年又要过去了,时间过得真快,小语柔长大了,红色的小礼服,黑色的衬底,古典美人哈.

  10. 松庭妈妈 says:

    看过日记后才发现天下不是我最苦最不幸,有些安慰和希望。谢谢你雨柔妈,你的坚强带给我力量与勇气。祝愿你及家人平安幸福

  11. 为为的妈妈 says:

    终于又看到您 的近况,带三个小孩真得很不容易,我家目前就松松一个,有时都感觉忙不过来,现在松松三岁了,会走,有点会小跑,但自理能力不行,精细动作也不太行,说话目前两个字的还行,主动语言较少,说话不太清楚,吃饭也是,不太肯自己吃,在幼儿园就自己吃的还行,在家就不行了,吃着玩着,希望能多看到语柔的视频,一起见证宝宝成长的过程,也希望松松能尽快长正常幼儿园。

  12. 允骏妈妈 says:

    看语柔吃饭好香啊

  13. 爱吃山核桃的abc says:

    留名!

  14. 橙子妈妈 says:

    Testing

  15. 小宝妈妈 says:

    雨柔妈妈,再次看到你的新信息异常的激动!谢谢你!虽然知道你很忙也很辛苦---额家这一个小爷就让我觉得手忙脚乱的!第一次看到这个网站的时候 我家宝宝都十个月了,但是因为先心手术刚两个月 所以就等到十一个月才开始慢慢跟着您的视频慢慢锻炼 虽然刚开始的时候 就一无头苍蝇,但是还是慢慢的整理了自己(*^__^*) 嘻嘻…..谢谢 没有什么问题 只是来表达我对您的 谢意!祝大宝越来越帅气,祝雨柔越来越漂亮 越来越好,祝小宝茁壮成长,祝你越来越轻松,祝你们一家幸福美满!有机会回国,来青岛游玩 包吃包饱(⊙o⊙)哦 哈哈哈....

    • 小唐哥妈妈 says:

      我和小宝妈妈的心情是一样的,重新看到你们的近况特别开心!
      辛苦你了,谢谢你的奉献!
      祝你们全家幸福开心!

  16. 小宝妈妈 says:

    雨柔妈妈,再次看到你的新信息异常的激动!谢谢你!虽然知道你很忙也很辛苦---额家这一个小爷就让我觉得手忙脚乱的!第一次看到这个网站的时候 我家宝宝都十个月了,但是因为先心手术刚两个月 所以就等到十一个月才开始慢慢跟着您的视频慢慢锻炼 虽然刚开始的时候 就一无头苍蝇,但是还是慢慢的整理了自己(*^__^*) 嘻嘻…..谢谢 没有什么问题 只是来表达我对您的 谢意!祝大宝越来越帅气,祝雨柔越来越漂亮 越来越好,祝小宝茁壮成长,祝你越来越轻松,祝你们一家幸福美满!有机会回国,来青岛游玩 包吃包饱(⊙o⊙)哦 哈哈哈....

  17. 宝奇妈妈 says:

    又看到语柔妈妈的消息了,异常激动啊。小语柔真的太棒了,吃饭的样子很乖巧,很惹人爱。祝福你们一家子健康、幸福!

  18. 毛丫娘 says:

    语柔妈妈,再次看到你们真是激动万分,感谢你给大家的分享!祝福你们全家!

  19. haohao妈 says:

    刚看到语柔近况很激动,我家宝宝刚两月一定向语柔姐姐学习,祝你们全家幸福

  20. haohao妈 says:

    看到语柔近况很激动,我家宝宝刚两月一定向语柔姐姐学习,祝你们全家幸福

  21. 家煜妈妈 says:

    终于有语柔妈妈的消息了,看到你们一家人虽然生活的辛苦,但是很幸福,这其实就足够了。小语柔自己吃饭的样子好棒,祝语柔妈妈身体健康,祝三个孩子快乐成长。

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