最近发生的事和对这个网站的影响

关注这个网址的唐爸唐妈们,你们好

大家可能注意到我最近一个月基本都没有更新网站的内容,回复大家的问题也比较迟 ,我首先要先谢谢Ray妈妈抽出时间来这里回复大家。想跟大家讲一下原因,并和大家商量今后这个网站的发展,今年5月份我们家发生了几件对这个网站发展有影响的事情。短期影响的事是由于语柔在5月份病了2次,所以我们在五月份几乎都没有康复师来做康复。

第2个事情就是我在5月底开始了一份全职的工作,由于今年年初语柔的外婆确诊得了肝癌,需要大量的钱用于治疗,出于经济的压力等等方面的原因,我必须要出去工作。另外5月份一个意外的发现就是我又怀孕了,目前语柔放到幼儿园,这一系列的事情的发生使我几乎都没有时间和体力来更新网址,每天我早上6点就起床,7点离开家,到5点回家,再做饭,孩子们6点半回家,大家吃完晚饭后, 我只有一点的时间和孩子在一起,孩子们就要睡觉了,而我拖着怀孕的身体到这个时候也累得不行了,到周末 还有时还要带些单位的活在家做和补觉,开始工作的这几个礼拜下来,我一直试着找出时间来更新网站和回答唐妈妈们的问题,但发现自己的确有些力不从心。

目前语柔放到幼儿园,我们也开始预约康复师到幼儿园给语柔做康复,康复师可以教幼儿园的老师如何给语柔做康复,由于语柔是发展比较好的,而且她的吃饭也和正常的孩子没有什么区别,我还是比较放心把她放到幼儿园的,她可以和同年的孩子一起玩等,对她的发展不是坏事。但是我心里放不下国内的唐宝宝们。

如果大家决定这个网站真的对你有帮助,你可以提建议,下一步该怎么办?如果大家还继续需要这个网站的话,我是真的需要有一些自愿者来帮忙。正常情况下做这个网站的工作量大约是平均每周在7-10个小时,其实我个人觉得做这个网站是个祝福别人也自己得祝福的美好事情。

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35 Responses to 最近发生的事和对这个网站的影响

  1. 杰夫妈妈 says:

    看到你的帖子是12年的,不知道现在的你和你的家人过的好吗?我家杰夫才一岁多,谢谢这半年来有你的网站陪伴我们,很多人知道自己孩子后都是自己痛不欲生,可是你不但要安慰自己,还把这些宝贵的康复过程记录给我们这些新妈,真心的感谢你!好多妈妈都惦记着你和你们一家人,有时间告诉我们你们的近况好吗?真心的祝愿你和你的家人都好,再次感谢你对我们的帮助!

  2. 您辛苦了 says:

  3. 景儿妈 says:

    语柔妈妈,谢谢你的坚强和善心,带给我们力量和感动。关于唐宝宝的康复医疗,您曾经提到过一些书籍,可惜目前没有中文版,是否能够考虑将一些好书翻译出版?由于我曾经翻译过一些英文书籍,希望自己能够在此方面做一些工作。

    • Ray妈妈 says:

      景儿妈妈你好!我是Ray妈妈。上海唐氏关爱会以前曾经把美国出版的针对唐氏儿童的粗大动作,精细动作和语言发展的康复书籍翻译成中文,提供给国内的家庭参考,你可以试试与他们联系,看是否仍然提供有关协助。另外,我这里有时候也能获取一些关于康复及其他内容的信息或资料,鉴于自己的时间和精力有限,非常需要有人提供翻译协助。请留下你的联系方式给我,以便我及时与你联系,谢谢!我的qq号码是763724758。
      美国Ray妈妈

  4. 羔羔妈 says:

    可敬的语柔妈妈:你好!你的义举和你的善心为国内的唐宝宝们带来了未来和希望!为唐妈妈们的心头亮起一盏明灯!也会为你带来福寿绵延!祝一切安好!

  5. KELLY says:

    语柔妈妈,你真的好了不起!祝福你

  6. 泡泡妈 says:

    在我看来你就是超人,如果我像你一样有那么多的压力,我早就崩溃了,你总是在帮助大家,真不知道我们怎么才能帮到你,你看看除了招募网站志愿者外,还有没有什么我们可以帮到你的?我一直觉得你做的公益事业需要得到公益资金的支持,看看有没有谁可以联系到公益资金的,可以缓解你的经济压力。我以前还以为你在经济上是游刃有余,我觉得你现在很需要帮助。

  7. 威威妈 says:

    亲爱的语柔妈妈,最近怎样了?语柔外婆的情况还好吗?你和语柔都还好吧?我回国过了3个月腐佳节又重阳败的生活,懒惰的什么都不想做了。下个月我就生了,希望一切都能顺利,也祝福你的生活会越来越好!

  8. 凌櫟寒 says:

    語柔媽媽,您好。我目前在一家國內的早期教育機構工作,因為班級裡有個寶貝是糖寶,所以開始關注這方面的信息。對於您把自己的一些經驗和育兒指導方式是如此的無敵帶給國內的家長,感到十分的敬佩。雖然目前發生了一些小小的事件,但是我相信,人定勝天!一切都會好起來的。我本人目前是全職,但是如果您有需要可以隨時聯繫我。我希望能夠盡一些微薄之力。

  9. 小宇_妈妈 says:

    语柔妈妈, 你好! 我的唐宝宝小宇现在才2个多月大, 我的心情已经从最初的悲伤渐渐平静下来,尤其是这个礼拜发现您这个网站后, 觉得给我的孩子带来了一盏明灯. 现在每天都在看康复视频, 对照着给我们小宇做练习. 对您的感谢无法用言语来表达......都说"好人一生平安", 希望语柔外婆尽快康复, 你们全家健康快乐!!!

  10. 彰儿妈妈 says:

    好久没来。一直很感恩。看到这消息后悲喜交集,但因能力有限无法帮上忙,只能在这里默默的祝福:好人一生平安!

  11. Anli says:

    语柔妈妈:
    我是全职妈妈,我家没有唐宝宝,不过很希望能帮你做些什么把这个网站继续做下去。除了编辑视频,还有哪些具体的工作需要做,能否罗列出来,看看有没有我可以力所能及的。

    皮皮妈

  12. zya says:

    首先要祝福语柔妈妈和又一个小生命。我觉得RAY妈她们说得对,目前的内容对年龄较小的宝宝已经够用,稍大一点的,也可以去论坛看看RAY妈他们的贴子作为一个补充。虽然语柔妈尽了最大的努力,但是我想个人的力量毕竟有限,更何况每个家庭都有很多的事要兼顾。在网站的问题上,语柔妈不要给自己太大压力哦!
    再次感谢你为国内唐宝宝家庭所做的一切!

  13. 小宝妈妈 says:

    感谢语柔妈妈,谢谢为我们唐宝宝所做的一切努力,希望外婆尽早好起来,愿愿所有神明保佑你们全家,还有未出世的宝宝,我连上网站的时间都很少了,老二只有八个月,又要上班实在帮不了忙,孩子大些了是可以的,再次感谢语柔妈妈,保佑语柔小宝贝。

    • 小宝妈妈 says:

      语柔妈妈,你不要太忙碌要先照顾好家人再说,网站的工作,我想可以分成几块,有时间的妈妈们和你一起并行做,可能可以减轻不少工作量,你可以只负责拍照录音,比如翻译,上传都可以分交几个妈妈一起做,一点小建议哦,回复有经验的妈妈大家可以互助的,再次感谢语柔妈妈还有忙碌的Ray妈妈

  14. 一晴妈妈 says:

    语柔妈妈,

    现在才看到你的消息,首先恭喜你们大家庭里又有新成员的加入了,好好孕育着,祝福你们。

    一晴爷爷是2008年发现肝癌的,但是我想说的是肝癌也不可怕,首先语柔外婆的心态要好,这点非常关键,一晴爷爷的心态就非常好,所以身体也保持得不错。再者就是饮食要非常注意,多吃些碱性食物。

    我也很想尽一份力量,但我的工作压力也比较大,我除了全职还要兼职,也是迫于经济压力。值得庆幸的是,我们这个大家庭里充满了温暖,互帮互助精神非常棒,谢谢每一位奉献力量和爱心的爸爸妈妈们。。。

    语柔妈妈一定要注意休息,不要太累了。

    • Ella's mom says:

      一晴妈妈

      谢谢你愿意帮忙,也谢谢你的祝福,你也多保重吧。

      语柔妈妈

  15. 朔朔妈 says:

    恭喜语柔妈妈,你又怀孕了,看到语柔我觉得朔朔还是很有希望的。希望能帮忙做些什么,目前我的工作是周一至周五,给电信运营商做设计,每天都会对着电脑,7,8月份会忙点儿,之后应该有时间帮忙做一些事情,希望可以跟我联系

    • Ella's mom says:

      朔朔妈

      谢谢你愿意帮忙,如果还有什么其他的事情需要帮忙,我会告诉你和大家的。

      祝好!

  16. 宇涵妈 says:

    语柔妈妈,感动于你的付出,这个网站花了那么多心思,帮助了国内很多唐宝,我们现在一直在跟着这个在康复。恭喜你怀孕了,孕育宝宝是很辛苦的,一定要保养好身体,多多休息。

  17. 煜涵妈妈 says:

    你好,亲爱的语柔妈妈。
    刚出月子,我就无意间在网上搜索到你的网站,我的女儿在出月子就跟着视频进行康复了。康复视频对我们的宝宝有太大的帮助了。得知语柔外婆的重病消息和你又怀孕的消息,我真是悲喜交加。其他的话我也不多说了。有什么需要我们做的,你尽管说。我现在是全职在家带孩子,也有很充裕的时间可以帮忙做。期待你的答复

  18. 可可妈 says:

    语柔妈妈,恭喜你又怀孕了,很感谢你为我们所做的一切!希望你一切都好!如果康复视频能继续下去,我愿意尽绵薄之力,听候差遣:)如果忙不过来,你的身体和家庭是第一位的,现有的视频也够宝宝们锻炼一阵。祝愿你全家一切都好!

  19. 新疆苗苗妈妈 says:

    语柔妈妈,您给了我们希望,给了我们坚持到底的力量,心中的感谢无以言表,在此说一句,您辛苦了。所以,对于您身边发生的这些事,对于您做的决定,我们都会无条件支持,请您务必注意自己的身体,也照顾好家人,这些是最重要的。放心吧语柔妈妈,如果有能帮到忙的地方,我,还有大家,都会义无反顾地站出来的。同时感谢RAY的妈妈,您同样是一位伟大的母亲,祝你们安好,全家幸福。

  20. 土豆妈 says:

    听到你怀孕的消息,真的替你好高兴好高兴啊。但又为你既要工作又要照顾孩子而这么忙碌而担心你的身体,你真的真的要保重好身体啊。这个网站记录了1岁半之前黄金时段宝宝需要注意的地方和康复内容,足够我们用上好一段时间了。如果您不介意,我想在您的网站上用我个人的经验回复新妈妈提出的一些疑问。
    这个网站确实帮助了很多妈妈从康复的困惑中走出来,语柔的健康形象给很多妈妈爸爸都带来了希望。
    土豆是这个网站的最初受益者,我们全家都很感谢很感谢语柔对我们的帮助。
    我们为语柔一家祈福。

    • 景萱妈妈 says:

      土豆妈,你好
      我知道你也是互助网的会员,我也想加入进去,可是每次那个验证码我都看不懂是什么,请指教啊!

      • 土豆妈 says:

        那四个是阿拉伯数字来的。

  21. 毛丫娘 says:

    亲爱的语柔妈妈,你好!
    很高兴能分享这么多,还希望能分担一点点。祝福你又得到上天的恩赐!多多保重身体,身体是一切的根本。在你的身上,近来发生这么多的事情,真是超出我们的想象,多么希望就在你身边,只为拥抱你一下,把我的力量传递给你。
    这个网站是那样宝贵,无论如何都要坚持做下去,我愿尽自己的绵薄之力,请随时给我安排,我相信,这会是最美好最有价值的一件事。
    再次祝福你与全家,愿神明佑护每一位!

  22. 景萱妈妈 says:

    刚刚忘了问你需要志愿者为你做点什么,目前我是全职在家带景萱,可以抽出点时间做点小贡献。

  23. 景萱妈妈 says:

    语柔妈妈
    首先很高兴又将有个幸福的小宝宝可以得到你这位美丽妈妈的爱,同时也很担忧你将会更加辛苦地处理这一大堆的事物,唯望一切都好!
    至于网站的事就像RAY妈妈说的那样,目前网站的资料足以让我们用上好一阵子(景萱可以用上一年多),你现在还是以专心养好自己的身体为重,我们还期待看着语柔健康快乐的成长,所以网站绝不能关哦!
    最后告诉你一个好消息,景萱今天可以自己翻身了,我真的好开心!

  24. 家煜妈妈 says:

    语柔妈妈首先要保重身体,恭喜你又怀小宝宝了,一定要心情愉快。没有了语柔的康复视频,心中难免有失落的感觉。不过目前你最重要的是注意身体,这个网站是何其宝贵,在大家的共同努力下肯定能继续为大家带来宝贵的康复信息。祝福语柔妈妈和全家。

  25. RAY妈妈 says:

    语柔妈妈,很多谢你第一时间和我分享你的喜和悲,虽然无法感同身受,可是深刻地体会到你目前的生活有多么的辛苦。别的先不要想太多,先照顾好自己的身体,孕育另一个健康的孩子,再尽己所能兼顾父母和孩子及工作。尽管暂时短期内无法象以前那样更新语柔的康复情况,可是我觉得目前网页里所有的内容已经足够很多小宝宝们用上好一阵子,这些康复的方法也是需要长期锻炼才能达到最好效果的。在大家还没有更好的建议之前,如果大家不介意的话,我会尽可能利用我在RAY康复过程中得到的经验中来回复家长们的提问,我也会把RAY的康复视频和康复纪录放在你的网页里面供大家参考。毫无疑问,我所做的记录和视频相比你的网页实在是相形见绌,可是,我尽力了。:)

    很高兴语柔的康复也得到了妥善的安排。

    愿上帝保守你们全家和伯母!

    RAY妈妈

    • 羔羔妈 says:

      RAY妈妈:你好!我刚接触电脑,刚刚接触到你们——伟大的妈妈们,看到你们的善行义举,我非常的感动!可不幸的是虽然爱她却由于我的无知,我的唐宝女儿三岁又三个月了却从未有过任何干预,女儿现在的状况是:能学说五至七个字的句子,口齿不清。二十一个月才会走,现在不会自己拿勺吃饭,不会用杯喝水。语柔妈妈太忙不好烦劳她,想求助你或其它妈妈们:我该怎样系统的帮她做康复训练(包括体能和智力)?麻烦您了,先谢谢啦!

      • Ray妈妈 says:

        羔羔妈妈你好!我在论坛里认识了你和你的家庭,被你们对孩子的爱深深地感动。康复对于我们的宝宝们,什么时候都不算迟,请相信,他们非常有学习能力,只是需要时间来积累。你家宝宝发展不算差,你无需自责, 你已经给了她最需要--爱。关于康复方面,论坛里还有好多妈妈都有系统的纪录,例如灿灿妈妈,一丁妈妈,丫丫妈妈,广州稼蔚妈妈,日本的可儿妈妈,加拿大的行行娘,她们的宝宝都比你家宝宝大,你可以借鉴她们的经验。
        没关系,你才刚刚加入这个家庭,慢慢来,慢慢了解,你会发现,其实你也有很多经验可以分享给大家呢。康复是长期而浩大的工程,我们一起加油啊。
        求上帝保守你们!
        Ray妈妈

  26. 子萱妈妈 says:

    语柔妈妈,辛苦了!有宝宝了要好好休息,不要太累了,你给予的帮助真的很多很多,你给国内的妈妈们在最迷茫的时候指了一盏明灯。

  27. 祐媽 says:

    雖然 無法給予實質的幫助
    但 一定要表達感謝與支持
    感謝您讓這個網站誕生運作
    這塊園地對大家來說很重要
    並且 祝福您、三個孩子與家人都能健康安好
    請一定要好好加油、保重!!!

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