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Welcome to visit Ella's website. Ella was born on January 1st, 2011. She is our new year gift from God. When Ella was 4 days old we were told that she has Down Syndrome. Nothing can describe our shock, sadness, fear, anger, regret and so many more mixed feelings when we got the diagnosis. However, we found the only way to get out of the valley of self-pity is to reach out to other people. So I searched for information about other parents with children who have Down Syndrome and live in China. I found that many Chinese parents are struggling with therapy related issues and don't have many ideas of how to do therapies or find the right people to help them. As a matter of fact, there is no government-supported physical therapies, occupation therapies and speech-therapies in China. Therefore, many Chinese parents who have children with special needs, have a difficult time providing the appropriate support/services in order to assist their child in  reaching their greatest potential. This is especially true of low-income parents who have a child with Down Syndrome.

Ella is now 16 month old now and I have digital-recorded all her physical, speech and occupational therapy sessions. I think although there are differences between individuals who have Down Syndrome, there are also many common obstacles that physical therapists need to address for  kids with Down Syndrome as a whole, such as low much tone and increased flexibility in joints. I think that many of the therapy strategies we have learned for Ella could also benefit other children with Down Syndrome, especially for those whose parents have not had a chance to provide their children with this type of therapy. Therefore, I'd like to share what Ella's therapists have taught us with other parents. This is why the website was created.

For this purpose, our website has a series of videos that show you how Ella's therapist does therapy with Ella. Those videos were edited to make them short and straight forward.  I also added an explanation for each video to make it easy to understand. Feel free to explore this website and I hope my time and efforts can benefit you and your child.

欢迎来到语柔的网站,语柔于2011年1月1日出生在美国,出生后第4天确诊为唐宝宝,从

语柔一个多月大的时候,政府资助的物理或叫大动作康复人员就开始上门为语柔做康复,和教我们如何做康复,语柔的妈妈从语柔的第一次康复开始对每一次都做了详细的记录和录像。本网站的目的就是和没有机会给孩子系统作康复或者不知道如何做的中国父母分享我们所学到的东西。

为什么我觉得我们学到的东西对别的唐宝宝也有价值。第一唐宝宝无论个体有怎样的差异,对于康复来说都要面临共同的问题,比如肌肉无力(包括口腔肌肉),韧带松弛等。语柔是个健康的孩子,这里康复人员针对她提供的康复方案是纯粹是与唐儿相关的问题, 比如肌肉韧带松等,因而从这个意义上来说,普适性较高。 第二,康复是一个系统工程, 从时间上来说,小孩前一步动作发展的质量影响后来的许多动作的发展,从横向面来说,大动作,精细动作,和语言的发展又息息相关,因而在康复的时候也应该是有系统的,由于我把我们家女儿随着她成长的每一次康复都作了记录,这个纪录包括目标,当时语柔是多大,有什么问题,需要的环境,和康复人员示范的录像,所以大家可以看到这是一个有系统的方法,而不是东一把西一把的做做操而已。第三,就是到目前为止语柔的发展是基本正常模式,一个是发展速度比较正常,比如4个月开始小打滚,5个月全打滚,7个月的时候开始坐等,二是发展的顺序也是对的,这一点我觉得对其他的糖父母也有参考价值,如果语柔的发展进程太慢了,大家会发现康复师提供的方案会在某些阶段原地踏步而没有进步,大家可能要等太久才能等到下一个新的技巧,但是现在语柔以比较正常的速度和模式发展,大家一方面可以有一个好的参照模式(见Q&A),另一个方面可以看到康复技巧的具体实施应该是怎样的,比如有的动作要在那个时段重复练习,某个技巧可以在什么时候可以引入等,比如大家可以看到语柔头3个月的时候内,康复师反复强调的是姿势正确,手承重,背部肌肉刺激,开始有一点引入脚的承重,和加强腹部肌肉的力量,而从那以后腿部承重在相当的时期内都是要训练的,等等。第四,康复只要知道方法,其实并不一定太贵,这里提供的方法基本上是不要花钱的方法,这样可以为大家把钱省下花在唐宝宝更需要的地方。

如何使用本网站(更为详细的说明),如果你家有新生儿,或者你从来没有为孩子做过任何的,可以到physical therapy 页面去,从第一个康复(最底下)开始做。你也可以选择其中的有些学学,比如如何打滚,但是打滚的动作也是建立在抬头,手臂肌肉有力等基础上。语柔刚刚开始了口腔方面的训练,如果你也正好想知道如何对你的孩子进行这个方面的训练, 你可以跟着语柔的训练同步进行这个方面的训练。希望你在这里有收获,也祝福你家的宝宝健康快乐的成长。

246 Responses to Home

  1. 东莞植植妈 says:

    语柔妈妈
    你好!真的很感谢您!在妈妈们的口中知道这个网站,做得真好,很系统,很详细,很清楚。之前一直都有帮宝宝做一些按摩,但都是无头苍蝇似的,现在换照你的视频一步一步来做,觉得顺畅好多了!虽然是在宝宝七个月的时候才知道这个网站,但是我觉得通过系统的方法来做,宝宝的确是有进步的,哪怕一点点。不过,我宝宝真是很反抗,第一二次做的动作做的都很不错,到第三次做,他就不愿意了,我现在是得想尽办法来哄着他来做这些康复。我看语柔做康复挺配合的,语柔真的很可爱也很棒啊!知道你现在应该生了二宝宝了,恭喜恭喜啊!祝你全家安康!

  2. 艾泓妈妈 says:

    刚刚看到这个网站,仿佛看到希望,我家宝宝八个月了,确诊唐氏。问过几家大医院都说没治,真是心灰意冷啊。听说现在有生物细胞干预的也不知道效果怎么样,哎~~现在看到语柔妈妈的这些资料,好像我们应该树立信心,希望明天的阳光是灿烂的。

    • 翔翔妈 says:

      我问过上海新华医院遗传学的医生,他们说干细胞治疗是骗人的,只能做康复训练

  3. (1)标准型:占患者总数的92.5%,患儿体细胞染色体有47条,有一条额外的21号染色体,核型为47,XX(或XY)+21。其发生机制为亲代(多为母亲)的生殖细胞在减数分佳节又重阳裂时染色体不分离所致。
    (2)易位型:约占全部病例的2.5%~5%,多为罗伯逊易位,即着丝粒融合,其额外的21号染色体长臂易位到另一近端着丝粒染色体上。最常见为D/G易位,D组中以14号染色体为主,核型为46,XX(或XY)-14,+ t(14q;21q),少数为15号染色体。另一种为G/G易位,是由于G 组中两个21号染色体发生着丝粒融合,形成等臂染色体,核型为46,XX(或XY)-21,+ t(21q;21q)。
    (3)嵌合型:仅占21-三体综合征的2.5%-5%,是指受精卵在有丝分佳节又重阳裂期间染色体不分离而导致的,因此只是部分而不是所有的细胞存在缺陷。患儿体内含有正常和21-三体细胞二种细胞株,形成嵌合体,核型为46,XX(或XY)/47,XX(或XY)+21,其临床表现随正常细胞所占百分比而定。嵌合型的患儿的智商较其它两型高,临床并发症的发生率也相对较少。

  4. 心心妈妈 says:

    雨柔妈妈,

    我是常州的一个唐宝宝妈妈,现在我家宝贝64天了,我们一直在家里给她做一些简单的康复动作(因为她有先心,强度也不能太大),包括雨柔视频里的防漏奶和手腿的肌肉拉伸、按摩动作。除此之外,坚持每周给她游3次泳。目前看来,她的情况如下,请雨柔妈妈给我一点建议:

    1.腿部: 腿部力量还可以,自己经常蹬腿,她俯卧在床上,大人用手掌撑住她双脚掌,她能很有力的往后蹬;用双手托住她腋下,我垂直坐在椅子上,将她竖着放在我大腿上,她能很有力的蹬弹。
    2.头:我们两个月的时候已经竖着抱她了,她基本头能够竖立起来,平均大概有6秒,但是发现头会往前点,像小鸡吃米,不知道用什么办法可以纠正?另外,她头总是向右边歪着,用人脸、声音都不能让她转过来,不知道能否有其他办法或者工具?
    3.手指:她手指能握住圆柱形的物体,但是其他形状握不住,或者握住了很快就松开了,包括棉质或者丝质的手帕等
    4.手臂:手臂力量比较弱,按照雨柔视频里的动作,用颜色鲜艳的球或者玩具吊着,让她够,她似乎完全不感兴趣,手也不会伸向玩具。有没有什么其他办法能够加强手臂力量?
    5. 认知能力:这是最让我担心的地方,她对物品或者声音基本没有什么明显反应,尤其在吸引她视觉和听觉追视的时候,用人脸、玩具、各种声音吸引她追视或者转头,她基本都没有什么反应;她注意力集中的时候,能感觉到她在听,但是似乎不知道转头寻找,眼睛直视你的时候,还能观察大人的表情和嘴唇动作。

    我的问题有点多,麻烦雨柔妈妈了。

    祝好
    常州心心妈妈

  5. 揚帆 says:

    你好,版主,我是新報到的唐氏寶寶的家長,迫切想得到你的幫助。非常感激助我們渡過生命難關!

  6. 萱爸 says:

    雨柔妈妈你好:首先谢谢你们为国内的父母们提供了这么多我们无法得到的资料。我孩子染色体是46xxadd14q32现在20个月了,会走了,就是还不会说话,有时候偶尔叫爸爸,我现在的困惑是关于类似14号染色体方面的资料医生解释不了,其他相关资料网上也没有,我希望您有机会帮我在国外问问相关人士关于14号染色体还有此核型的一些资料,因为没有相关病例我很盲从没有参考我根本不知道咋办?更不知道宝宝将来会发展的咋样,需要注意一些什么?我们都很爱宝宝不关咋样都会好好照顾他的。希望能得到你的帮助谢谢!

  7. 传统治疗手段较为单一,治疗上一直无法取得突破,因此,唐氏综合征也被称之为“世界难题”。北京丰台广济医院刘教授出生于中医世家,从事中医三十多年,在其家族治疗唐氏综合症及智力低下、脑瘫等疾病的基础上,大胆创新,独创中西医结合独创“五行四维疗法”。
    “五行四维疗法”结合中医之理论,根据唐氏的病因在中医中是因为肝肾要么过虚,或者是过旺的原因所致,从调补平衡肝肾等五脏六腑进行治疗,辅以西医之技法,通过四维立体全方位治疗技术,为众多患者带来切实的治疗效果。http://www.bjgjyyts.com/

    • stella says:

      你打广告也不要打到这里来...
      那个什么刘开容教授自己话都说不清,还敢说自己能解决全世界专家都解决不了的问题?他好不好直接去领诺贝尔奖得了。
      唐氏儿的基因是上帝亲自设计的,谁敢好死不死把自己当上帝?
      骗这些患儿家属,小心肠穿肚烂。

      • 五行四维疗法 效果 says:

        请问你是去过这家医院,见了这个刘开荣教授了解到的信息吗?今天我在网上还看到这家医院的宣传广告,看起来像回事,但是没有一个患者亲身说法的例子,不太能让人信服。

  8. YY爸 says:

    RAY妈妈

    首先感谢您和雨柔妈妈,我们一直按照您们介绍的方法训练孩子,我家女儿现在9个月,会在学步车内走,只是不会转弯,爱笑偶尔爱着急,不高兴时只能让妈妈抱,爱听音乐,有时明明感觉睡着了,手机忽然彩铃忽然响起时会寻找声音,其他声音一般没反应也不会惊醒。我们感觉孩子的身体还是有些柔弱,在床上爬时象匍匐前进,所以想给孩子买一些针对唐宝的综合维生素,康复裤及矫正鞋。您的qq号是多少或联系方式是什么?恳请您能帮帮忙,万分感谢!

    • RAY妈妈 says:

      YY爸爸,
      实在很抱歉,最近没有上来报到,没能及时回复给你,请见谅!
      我的QQ号码是763724758,请于我联系。谢谢!
      祝圣诞及新年快乐!
      RAY妈妈

  9. 洁妈 says:

    语柔妈,我宝宝是今年五月四号出生,是个唐宝宝,我很迷茫,我有上班,没办法全职照顾宝宝,想问下你说你有国外朋友收养小孩,问下,怎么收养。因为国外的唐氏福利也不错,还有专人上门康复。

    • 伦伦妈妈 says:

      你好,我也是个糖妈妈,我想知道怎样才能联系到语柔妈妈

      • RAY妈妈 says:

        大家好!我是美国的RAY妈妈。语柔妈妈现在正在做月子,我想稍晚一些时间她会回来这里的。请大家留下联系方式,以便她将来和大家单独联系。谢谢!
        祝大家圣诞及新年快乐!
        RAY妈妈

  10. 洁妈 says:

    我宝宝是今年五月四号出生,是个唐宝宝,我很迷茫,我有上班,没办法全职照顾宝宝,想问下你说你有国外朋友收养小孩,问下,怎么收养。因为国外的唐氏福利也不错,还有专人上门康复。

  11. 洁妈 says:

    语柔妈,你的qq号码多少?

  12. 我家也有唐宝宝儿子 says:

    希望大家能提供一些好的建议和帮助 谢谢

  13. 小阳阳 says:

    亲爱的语柔妈妈,看到你的网站,我忽然就泪流满面了,对于一个刚知道自己的宝贝是唐宝的妈妈来说,这就是我生命中的一丝曙光一线希望。我还没有看到具体内容,就只看了你的介绍,我就知道我的宝贝会好起来的。谢谢你语柔妈妈,今天的这个夜我没有白熬,宝贝爸爸妈妈永远爱你,谢谢语柔姨姨,你的未来会好是因为妈妈看到了她的网站,从明天起做一个幸福的人,按照你的方法开始新的生活。

  14. 彤彤妈妈 says:

    语柔妈妈,您好!
    我刚刚看到您的网站,彤彤从来没有参加过康复训练,现在是十三个月。还不会走,只是自己抓着东西能站起来,只会无意识地说话。不知道能不能参考语柔的训练,另外不知该从语柔那个阶段开始参考,有些茫然。希望能得到您的帮助。
    谢谢您!!

  15. 涵涵妈 says:

    Ella's Mum, 你好
    听说现在在美国有一种专门给唐氏儿吃的维生素,是这样吗?如果有的话麻烦告诉下是什么牌子的,万分感谢!

    • RAY妈妈 says:

      涵涵妈妈,你好!
      我是美国的RAY妈妈,以下是这个针对唐氏患者的综合维生素的介绍,请参考http://www.nutrivene.com/view_item.php?id=40
      RAY妈妈

      • 心心妈妈 says:

        RAY妈妈,

        我刚刚看了你给的网址,上面提到这种维生素对提高唐宝宝的身体机能很有帮助,想问一下,你们试用下来效果怎么样?我看到网站上的价格是$80,价格不便宜,一瓶大概能吃多久?从什么时候开始吃,效果最好呢?我家宝宝现在64天,可以开始吃了吗?如果想买,该怎么买呢?

        给您添麻烦了!
        心心妈妈

        • RAY妈妈 says:

          心心妈妈,
          最近我没有上来这里,所以没能及时回复你的问题。最近这2,3年在徐州灿灿的协助下,我一直都有帮国内的家长购买这个维生素产品,如果你需要了解这个产品的详细情况,请直接和灿灿妈妈联系,她可以解答你的疑问。灿灿妈妈的QQ号码是514386294. 有需要的话也可和我直接联系,我的号码是763724758,你可以留言给我,我会尽快回复。
          祝好!
          RAY妈妈

  16. 元宝妈妈 says:

    雨柔妈妈,

    非常感谢您给我们分享宝宝的康复资料,可能正常家长无法体会这些资料有多宝贵,但是我们每一个唐宝宝父母都深知这些东西对我们有多重要,对我们宝宝将来的发展有多珍贵。。。再次感谢你及家人。

    另外,想借此机会请教您一个问题:我女儿现在两个月,出生后在游泳期间,一度被医生指出肌张力低。不过出生后十多天就爱左翻右翻(当然头抬不起来),现在还是特别爱翻身,每天我都有意识的给宝宝按摩个胳膊和小腿,想改善她的肌肉张力。现在她翻身的动作越来越大,直接能翻过去。鉴于她的脖子软软的(我也知道正常孩子的脖子两个月也抬不起头来),我就想让她趴下练习抬头(试过两次,她还是那个抬头的意识的,能抬起一点儿来),但是不知道让两个月大的孩子练习抬头是不是早了些,不适合做这些?

    给您添麻烦。

    元宝妈 礼

  17. says:

    因為班級里有個可愛的孩子是糖寶,所以開始接觸到這方面的訊息,很感謝語柔媽媽的分享。希望所有的寶貝都能健康快樂!
    一直在關注威威的成長,恭喜威威媽!也祝第二個小天使快快降臨,和威威一起成長!

  18. 梁妈妈 says:

    大家好,我是刚刚发现这个网站的,我家宝宝刚满2周岁,一个月前才会走路,但是她走起来样子不是很好看,,不知道要怎么矫正呢。她有先天心脏病,睡觉老是爱趴着,喜欢有甜的食物。坐着喜欢两 ** 叉,这样好吗?

    • RAY妈妈 says:

      梁妈妈,你好!
      我是美国RAY妈妈,我家RAY马上就要5岁半了,9月份开始去学前班上学。唐宝宝因为肌肉张力底得缘故,会导致大动作得发展缓慢,开学会走路的唐宝更是会缺少平衡力。有可能的话,要先给孩子解决心脏病的问题,这是保障孩子健康和发展的基础,在美国,一般在半岁以内就给孩子做手术了。关于走路姿势,可以穿用康复裤子和纠正鞋垫帮助改善,不过最重要的还是尽可能给孩子做康复,即使当地没有康复机构,也尽可能地利用网网络里的信息,在家给孩子做锻炼。一分付出一分收获,孩子一定会健康成长的。我猜你是一位新加入的妈妈,有时间的话多些去我们互助论坛里看看吧。http://www.dschina.org/tsbbs/index.asp

      祝好!
      RAY妈妈

      • 梁妈妈 says:

        RAY 妈妈,
        你好。很高兴看到你的回复,我也是上个月才看到你们这个网站的,一直在找这方面的网站和书籍,但是一直都没找到。这个网站也是无意中发现的。康复裤子是不是自己做的呢?纠正鞋垫那里有买呢??我这边真的没有康复机构,所以只能靠自己了。她现在2周岁多了,还不会说话,连爸爸妈妈都还不会叫。真有点着急呢。现在她这时候我不知道怎么去训练她,不知道下一步应该怎样做。

        • Ray 妈妈 says:

          梁妈妈,你好!
          尽管你家宝贝年纪比语柔大。可是因为未康复过,所以我觉得这个博客里面的内容你都可以参考的,也许有的阶段已经错过了,仍然可以按照正确的方法锻炼,希望能把过去发展错误的动作纠正过来。即使唐宝宝有语言发展障碍,2岁多也应该会发出爸爸妈妈的音了,你家宝贝现在还不会发音,一方面你们要多教她认知方面的内容,认知是语言发展的基础,另一方面还得从孩子的嘴部功能着手,锻炼嘴部和面部肌肉,锻炼舌头的灵活性,嘴唇的闭合,你可以仔细学习这个网站里面的相关内容,也可以去看看论坛里的可儿妈妈的博客,里面有专门的介绍,http://wang0606.love.blog.163.com/blog/#m=0&t=1&c=fks_084067084094086074085083087095083081080067083081095070;至于认知方面,你可以去看看RAY的康复视频,也许能够从中得到一些启发http://www.youku.com/playlist_show/id_3329306.html
          密码统一是20070319.
          RAY妈妈

        • RAY妈妈 says:

          康复裤子和纠正鞋垫你都可以照国内的徐州灿灿妈妈报名购买,我会根据她的统计数量帮大家购买。灿灿妈妈的QQ号:514386294
          RAY妈妈

  19. 翌翌妈 says:

    RAY妈妈你好,翌翌的手部力量还行,但是腿部力量很弱,现在21个月了,和大人面对面基本上只能站上几秒钟,背对着就不敢站了,我也不清楚他是胆小还是腿部力量不够,我想增加他的腿部力量,这要怎么练习呢?现在四点爬和腹爬在交替爬行,他现在很有思想,我一让他跪他就边哭边坐起来,觉得这几个月一点进步都没有,急啊!

  20. 淘淘妈 says:

    Ray 妈妈:
    您好!我是淘淘妈。上次询问他呼吸暂停的问题我们去看了医生说是先天喉软骨发育不良导致的吸气困难。康复球已到货。昨天开始进行健身球的康复,发现了新的问题。我宝宝特别好动。现在两个月了会翻身了。但是他还是特别软,我们不能像语柔那样用双手支撑双臂坐在健身球上。也不能那样把他举起来在放到球上。第一他的脖子左右摆动,第二全是骨头好软。我该怎么办。谢谢指点。

    • RAY妈妈 says:

      淘淘妈妈,你好!
      淘淘真棒,两个月就会翻身太厉害了!这么小的宝宝也许不应该这么早在大龙球上锻炼,最好是等脖子已经相对稳定了才开始,其实还有很多其他方法给这么小的宝宝做锻炼,你可以看看以下链接http://www.dschina.org/tsbbs/dispbbs.asp?boardID=9&ID=1587&page=1
      祝顺利!

      RAY妈妈

  21. 宝弟 says:

    语柔妈妈

    你好,我家宝弟现在要五个月了,坐抱的时候,他总是会低着头,好像是弓着那样,竖抱的时候脸喜欢趴在我肩上,要是给 他撑下脚,他就站的直直的,挺有力。叫他的时候,有时会转过来找,有时就没反应,还有,康复裤是每个唐宝都要用的吗,还是看情况用 ,什么样的小孩要用康复裤啊?现在要五个月了要做些什么?谢谢!

    • Ray 妈妈 says:

      宝弟妈妈,你好!我是美国的RAY妈妈,RAY今年5岁了。今天刚和语柔妈妈通了电话,得知她因为工作和生活繁忙,最近可能无法及时回复大家。你家宝宝现在5个月发展得还不错啊,这个时期多些让孩子趴着,可以锻炼手臂,脖子的力量。最好少点给孩子站立,因为他的腿部力量应该还不足以支撑身体的重量,过渡的站立会影响孩子的腿部发展。康复裤是特别针对肌肉张力低的孩子而设计的,我们的孩子最大的特征就是肌肉张力低,所以,基本上都是需要穿用康复裤的,应该从6个月开始给孩子穿。5个月大的宝宝,建议锻炼翻身,手部支撑坐立,更要加强嘴部和面部的按摩,有条件的使用口腔工具锻炼嘴部功能。
      希望我的回答能够给你一些帮助。
      祝好!
      RAY妈妈

      • 景萱妈妈 says:

        RAY妈,嘴部和面部按摩的链接有吗?口腔工具又是什么?

        • RAY妈妈 says:

          景萱妈妈,不好意思,没有及时回复你的问题。
          嘴部及面部按摩的方法,请详细游览这个博客里Occupational Therapy这里面的内容,另外日本的一位唐宝宝妈妈可儿妈妈的博客里面也有详细的介绍。
          http://wang0606.love.blog.163.com/blog/#m=0&t=1&c=fks_084067084094086074085083087095083081080067083081095070
          至于口腔工具则是用于锻炼嘴部及面部功能的专业工具,详细情况请看香港言语疗师王春艳的网页http://www.speechtherapyhk.com/showroom/model/T0011/templateCategoryProductList.do?ParentId=1217121959639&webId=1165175137408&editCurrentLanguage=1165175137424,你可以在这个网页中选择购买产品,如果在选择工具方面有疑问,请给我的QQ留言。
          祝好!
          RAY妈妈

      • 宝弟 says:

        RAY妈妈,谢谢你的回复,我儿子现在偶尔会侧身,有时翻的过来,有时翻不过来,好像手不会撑起来,要人帮忙,躺着的时候逗他,他会爱笑爱说。抱起时,叫他,他都没反应,有直用玲声才会转过头看一下,给他玩具他也不会伸手来接,也不会认人,谁抱都可以,会不会因为我家人比较多,天天都有人抱,才会不认生?感觉他都不会注意东西,这点不知道要什么训练?最近吐舌头好像好一点,今天刚好五个月了才63公分,14斤。康复裤和训练口腔的工具是哪里买的?真的不好意思,问了好多问题,给你添麻烦了。

        • RAY妈妈 says:

          对不起宝弟妈妈,这么迟才回复你。
          5个月的孩子应该还不会认生吧,而且我觉得多人陪是好事情啊,我们的孩子就是要多些人陪他们玩对他们讲话,这个是做任何康复都比不上的。我家RAY没人陪他玩的时候就显得特别无聊,表情也呆呆的,所以我尽量抽时间陪他,只要我陪他,即使是学习也能安静地坐着学习大半个小时呢。
          康复裤子你可以找徐州灿灿妈妈报名购买,由她做统计,我这边帮大家购买。灿灿妈妈的QQ号码是514386294.
          口腔工具的话,http://www.speechtherapyhk.com/showroom/model/T0011/templateCategoryProductList.do?ParentId=1217121959639&webId=1165175137408&editCurrentLanguage=1165175137424,你可以在这个网页中选择购买产品,如果在选择工具方面有疑问,请给我的QQ留言。
          上帝祝福你们!
          RAY妈妈

          • 顺妈 says:

            RAY妈,您好!谢谢您的回复,由于顺爸做了个小手术两边忙的很,所以对您的回复一直没表示感谢,非常谢谢您的热心!
            现在还有一个非常着急的问题,顺顺现在9的月零13天了,还是不能四点支撑,而且让他四点支撑时两手能撑着,两腿就是不跪着,总是两腿向后一蹬整个趴在地上,当顺顺趴在地上两手撑起时,我提起顺的胯部让他跪,他总是两腿向后挺
            就是不跪,还有顺趴在地上想往前爬就是腿不听使唤,一点也移动不了,不知道原因在哪?该怎么训练,很着急您的指教,非常感谢,还想问一下唐宝是不是应该先腹爬再四点爬?

            • RAY妈妈 says:

              顺顺妈妈,不知道顺顺爸爸恢复得怎样了,请代我问候他。
              宝宝们不一定先学会腹爬才会四点爬,RAY就是不会直接进入四点爬的,可是我听说在恩宇的康复理念里,腹爬非常重要,我不知道这个理念是否正确。可是宝宝一定要学会四点爬,这是为了宝宝以后顺利地学习各种大动作之间的转换,例如坐-跪-站立,如果不会四点爬的话,孩子也许会从站立的姿势直接坐下去,或者总氏要有东西扶着才会站起来。你可以去看看,RAY的康复经历里面有专门介绍如何锻炼四点跪和四点爬http://www.dschina.org/tsbbs/dispbbs.asp?boardid=9&replyid=1462&id=1462&page=1&skin=0&Star=17。这个帖子的前半部分的内容应该对小宝宝们有些帮助。
              祝好!
              RAY妈妈

              • 顺顺妈 says:

                非常感谢Ray妈的回复,顺爸还好,谢谢您的关心,我会按照您的指导黑顺顺练习的,谢谢!

  22. 蛋蛋妈 says:

    语柔妈妈最近经朋友介绍浏览你的网页受益匪浅啊,真后悔没有早点能知道这些知识··现在我家蛋蛋2个月20天之前什么康复都没有做不知道现在应该给我家蛋蛋做些什么康复治疗好,希望语柔妈妈能教教我。现在我家蛋蛋睡觉有时会自己侧向一边睡,晚上肚子饿了会自己一直往胸上顶,睡眠上晚上9点多睡到深夜饿了起来吃完就睡到第二天6点多就自己在哪里咦咦呜呜的叫。早上和他说话也会和你哦哦两句白天倒是很少能睡好都是小睡一会。吃的方面4小时一吃120ML。就是脖子自己不能立起来,老爱向后用力升脖子和他说话都会跟着你看。在这里我就是想请教下语柔妈妈。我接下来应该如何给我家蛋蛋做康复?麻烦您了

    • 景萱妈妈 says:

      蛋蛋妈,我家景萱在蛋蛋这么大的时候作息时间差不多,饮食也差不多。你可以按照语柔最开始的运动做起,不用着急,稳扎稳打就好。

    • Ella's mom says:

      蛋蛋妈

      不好意思回复迟了,我建议你从语柔的物理康复的最底下的那个开始做起,还有就是做口面的按摩
      http://ellatherapies.blogcn.com/articles/oral-massage.html

      祝福你们
      语柔妈妈

  23. 淘淘妈 says:

    语柔妈妈:
    首先恭喜你怀孕了。希望你能紧张工作之余照顾好自己的身体。同时希望老人身体尽快恢复。由于我是新唐宝妈。现在休产假。不知道我能帮什么忙。如果需要我我会尽最大的努力。

  24. 淘淘妈 says:

    语柔妈妈:
    你好。我是淘淘妈。刚刚注册唐互助社区。发现了你提供给大家的康复知识。对我的宝贝帮助很大。在此谢谢你。我宝刚刚50天。脖子左右晃动很厉害。竖宝能挺半分钟。就是老是晃动。现在还不怎么长肉。体重从出生6斤四两到现在才长了8斤二两。个子从出生48厘米到现在长了56厘米.还是好瘦好小。看你宝宝发育的很好。打算问下你们是如何喂养的。我宝宝基本白天就吃4或5次奶粉,每次70-120ml不等。吃完会睡觉。晚上他从9点会一直睡到第二天早上5、6点多。中间我基本不敢喂水,因为他不爱喝。有时会呛到引起窒息。让我很着急。我算下他每天吃的量不能满足机体需要。现在对于他这方面我是比较发愁的。希望你能介绍下你的经验。谢谢,最好替我亲亲语柔宝宝。真的好可爱。祝宝宝健康!

    • RAY妈妈 says:

      宝弟妈妈,你好!我是美国的RAY妈妈,RAY今年5岁了。今天刚和语柔妈妈通了电话,得知她因为工作和生活繁忙,最近可能无法及时回复大家。
      你家宝宝才50天,这么短的时间既长高了不少且体重也增长不少,值得高兴啊,因为唐氏孩子小婴儿的时候发育很慢呢,你家宝宝这个进度很不错的了。说到孩子吃奶容易呛到,如果你们当地有条件的话,我建议你们去给宝宝做一次吞咽功能的检查,有些唐氏婴儿会有这方面的问题。我们这边的医生说一岁以内的孩子如果是以牛奶或母乳为主食的话,是不需要另外喂水的,所以你不要担心这个问题。我以前是每3小时给RAY喂奶,因为唐氏婴儿他们不会主动表达要吃要喝,我们需要按照既定的时间表定时定量地喂他们。喂养专家建议用抛弃性奶瓶给孩子喂奶。找找看,国内现在应该也能买到这类奶瓶的吧。
      祝小宝宝健康长大!
      RAY妈妈

      • 淘淘妈 says:

        RAY妈妈:
        谢谢你百忙之中的回复。我还有些问题想请教下。现在我宝脖子不稳,但是现在竖抱还能挺几十秒,甚至半分钟。但是脖子还就是左右晃动很大,感觉很软,前后幅度也很大。有这对这块做的康复吗?侧躺时会像后仰,面部能和脖子成90度。平躺也爱左右侧,也能平躺成90度。基本上往左面躺左脸全部贴枕头上。睡觉如果不这样睡,就会有几秒的呼吸暂停。
        平时醒着不会,就是睡觉的时候这样。现在只要睡着就会几分钟一次。不知道唐宝宝是这样吗。现在会逗笑了。就有叫他有时看我们。有时不看。
        总是看墙,家具,外面。有时爱往上看。我们就用手挡。哎!怎么才能让他注意力在我们身上。我打算给他买健身球进行康复。语柔家的球是多大的啊。谢谢。

        • RAY 妈妈 says:

          淘淘妈妈,你好!
          非常不好意思,之前的回复里面把你的名称写错了。
          关于康复方面,除了参考语柔的康复内容以外,还可以去以下网页看看,里面介绍的是小婴儿的运动技能的锻炼,应该也适合你家宝宝。
          http://www.dschina.org/tsbbs/dispbbs.asp?BoardID=9&ID=1587&replyID=&skin=1
          RAY小的时候也是会头部和身体呈直角型,康复师说是因为唐宝宝关节松弛导致的,大了会慢慢改善,没有什么特别的方法纠正,只能是家长看见了孩子呈这个姿势就马上帮孩子改正过来。RAY大约在一岁以后没有出现这种姿势了。
          如果你怀疑孩子语呼吸暂停的问题,请马上安排给孩子做睡眠质量分析(sleeping study), 否则严重的话会造成长期缺氧,影响孩子发育甚至会有窒息的可能性。
          对于唐宝宝,除了爱心,我们更需要耐心耐心再多点耐心,往往在你不经意时,孩子会带给你很多惊喜。记住,我们的孩子不是学不会,只是稍微慢一点,等他们2,3岁以后,你会发现他们非常有学习能力。
          我买的大龙球直径是65CM的,至今仍在役,很好用。
          祝好!
          RAY妈妈

          • 淘淘妈 says:

            RAY妈妈:
            谢谢你及时回复我的留言。非常感谢你们这么帮助我们。祝家庭幸福平安。

      • 景萱妈妈 says:

        RAY妈,你好
        我家景萱小时候饿了就会嘴巴吧唧吧唧的响,现在大了点就是吃手表示饿,困了要睡觉嘴里就会自己哼哼唱歌一样闹觉,这些都表明她有主动意识呀,并不像你说的不会表达吃喝。

    • Ella's mom says:

      淘淘妈

      对不起回复迟了,关于你家这么大的宝宝,主要是3个小时喂一次奶,一天一夜大约要喂7次奶,不要喂水,因为奶里面有足够多的水了, 我都不太记得她当时每次吃多少奶了,好像是ml,你可以到网络上查一下,需要多少合适。

      多多保重
      语柔妈妈

    • 永远的希望 says:

      淘淘妈:你好,我是刚加入互助社区的,宝宝难喂养的问题,我们家宝宝从一出生就体现出来了,后就住院两次,通过医院的努力喂养有了进展,他们喂奶粉,还有我们在前3周,一直注意喂养,现在宝宝27天,吃母乳还不错。医生说不能喂养间隔时间太长,我们最多一回的间隔时间是8小时,那是第二次从医院出院后第一天晚上,以为是吃的太饱了,后咨询医生,医生说那样不好,最好别相隔太长时间,如果喂奶粉,相隔3、4个小时就差不多了,但根据淘淘的情况,可以再咨询下新生儿科的医生,看怎么样,毕竟人家是专业的,你说呢?

  25. 梓萱妈妈 says:

    无意中在QQ群里得到这个网站,觉得很感动,也很感谢!我的女儿一周1个月,但是是8个月大才确诊是唐氏,之前一直觉得听力不好,(双耳110分贝)不能植入耳蜗,现在交流不是很好,更多的是自己玩自己的。以后会经常来这里学习一些训练的方法,谢谢你!顺祝家庭幸福,健康!

  26. 佳亓爸爸 says:

    你好雨柔妈妈 我看不懂英语 你帮孩子做复健的视频在哪里可以看到啊??我的宝宝已经七个月了,两个月的时候查出是糖宝宝!您能不能把您的复健视频给我邮箱发一个啊??

  27. 常州贝贝妈妈 says:

    我的优酷看不了雨柔视频,急啊急

    • Ella's mom says:

      常州贝贝妈妈

      换个浏览器试一下?

  28. 建希妈 says:

    语柔妈妈你好,我家建希已经两周岁了,会走但还不是太稳,腿部力量不是太行,也不会说话,一直没看过你的视频,现在不知该参照语柔什么阶段的康复视频做,请给个建议,谢谢

    • Ella's mom says:

      建希妈

      我觉得语柔的物理康复你家宝宝都用不上了,除非你参照其中的一些技巧锻炼孩子的肌肉力量,请去论坛问Ray妈妈http://www.dschina.org/tscs/index.asp。

      语柔的其他的康复比如Occupational Therapy , speech therapy的技巧你可以参考。

      祝顺利

      语柔妈妈

  29. 翌翌妈 says:

    语柔妈妈你好,翌翌的手部力量还行,但是腿部力量很弱,到现在20个月还不会独站,我想增加他的腿部力量,这要怎么练习呢?另外还不会四点爬,他现在很有思想,我一让他跪他就边哭边坐起来,觉得这几个月一点进步都没有,急啊!

  30. 子萱妈妈 says:

    语柔妈妈,你好:
    子萱已经一岁半了,还不会爬站不稳,因为刚动好先心手术不到两个月也不也给她做太剧烈的康复,想问一下她现在有80CM了,还有必要买exersaucer给她练腿部承重吗?

    • Ella's mom says:

      子萱妈妈

      不好意思回复迟了,你说不会爬是指腹爬还是4点爬呀?exersaucer是语柔比较小的时候开始用的,我们一直都在用,视频中好像说倒可以用到走路,我们到现在偶尔的还用,主要是把孩子放到里面给她看学习的材料,我也不用担心她跑来跑去,让我有点时间做饭等。所以这个取决于你们自己的需要,还小子萱现在练习到哪 个阶段的康复了等。

      希望回答了你的问题
      语柔妈妈

      • 子萱妈妈 says:

        语柔妈妈,子萱现在在福利院的一个康复中心做康复,虽然不是很专业的也好过我自己瞎摸索的,子萱是腹爬都还不会,坐着也是青蛙腿的样子,康复老师现在主要是让子萱练习侧卧的手支撑还有四点着地,还有双膝跪,她的腿部力量很差,所以才想要不要买exersaucer,现在在家都是按你上传的视频来慢慢练习,不过我教得好像感觉好不规范!

  31. 球球妈妈 says:

    语柔妈妈,虽然我们彼此都不认识,但球球与我一直都在获得您无私的帮助,非常感谢您。
    球球自两个月起就在参照您上传的视频进行锻炼,今天球球已经满六个月了,就我的观察球球相较于语柔同期的成长情况要慢一个月左右,我们会继续努力。
    想请教您:球球使用exersaucer锻炼腿承重,是要持续到哪个阶段,要一直用到他学会走路是吗?
    祝愿:一切都好!

    • Ella's mom says:

      球球妈妈

      exersaucer可以用相当长的时间,经常我们一边把语柔放到里面,一边给她看教学的节目,我还一边做饭,真是一举3得呀。

      祝你们都好
      语柔妈妈

      • 球球妈妈 says:

        语柔妈妈,谢谢!我已经从美国给球球买了exersaucer,空运走了十来天了,估计这两天能到,国内很多资源都没有,就是不方便啊!

  32. 佳慧妈妈 says:

    谢谢您语柔妈妈,您的网站对我们帮助很大。十分感激。很系统、很详细。看到语柔的视频,我们全家真是无比的激动。给了我们很大的信息和勇气。佳慧现在很好。谢谢

  33. 景萱妈妈 says:

    语柔妈妈,你好!
    我家萱萱因为有先心病所以体质很弱,她两个月的时候生了两次肺炎基本上是在医院度过的,所以现在感觉她全身都很无力,不知道是不是才出院20多天没调养好的原因。 她现在会吃手、抓脸,饿的时候两只手拼命抱着奶瓶,不吃就用手往外面推,但是还不会抓玩具。现在练抬头也是只能勉强的撑起45度左右。
    我现在担心的是她的听力,我们大人喊她都没有反应,就是面对着人的时候喜欢让人跟她说话。用玩具逗她的时候又知道随着声音转脑袋,不知道语柔那时候是否有这种情况。

    • Ella's mom says:

      景萱妈妈

      孩子还那么小,不会抓东西不会都什么大的关系,关于听力问题,可以到医院做听力测试为准,如果会跟着音乐转脑袋大概不会有太大的听力问题。关于抬头的问题,请景萱妈妈耐心的安装康复来做,功夫到了自然就会抬头了

      景萱妈妈多保重,多放宽心,唐宝宝和正常宝宝一样可爱
      语柔妈妈

      • 景萱妈妈 says:

        语柔妈妈,你好!
        不好意思又有问题请教你。我家景萱还有几天就满百天,我现在是参照语柔前3个月的全部动作每天全都做呢,还是按照语柔的训练时间间断一个一个动作做?
        请问语柔除了这些训练外,还额外有什么训练吗?

        • Ella's mom says:

          景萱妈妈

          关于这个问题,请参考该页我回答畅畅妈妈的问题。

          http://ellatherapies.blogcn.com/articles/facilitate-weight-bearing-on-knees-forearm-propping-and-head-lifting.html

          • 允儿妈妈求助 says:

            语柔妈妈你好 我的女儿现在四十六天 出生第二天被怀疑为唐氏儿 但是当时我并不知道 我是快满月的时候才知道的 允儿吃奶意愿和正常儿童一样 饥饿和临睡前都会找奶吃 夜间睡眠时间三四个小时一觉 都是饿醒的 吃完会接着入睡 白天清醒的时间比以前增多 大约一个小时左右她就会要吃的 我给她喂母乳 现在一顿能吃120ml毫升以上 四十四天去复查 医生还是怀疑有唐氏综合症并可能伴有先天性心脏病 体重由出生时的五斤四两到现在的七斤四两 身高由47cm长到现在的55cm 眼睛可以跟随物体移动 听力复查合格 拉她双手头部不能自主抬起 具体的染色体检查以及相关检查在我们当地做不了 之前抽血到异地化验总是由于运输原因导致培育失败 所以我们要到异地去做检查 我现在处于崩溃的边缘 因为听说国内的医生有的会建议放弃孩子 身边也有人劝我长痛不如短痛 我是个很理性的人 我知道如果留下这个孩子意味着什么 但是看到她可爱的脸我实在不舍 我不知道该怎么选择 能不能告诉我 留下这个孩子会不会后悔 另外这个时期我除了要做染色体检查之外 还要做什么相关检查 我在东北 有相关权威医院介绍吗 或者去北京也可以 请您帮助我 我觉得自己快崩溃了 我是个很要强的人 不愿意把自己的软弱展示给别人 但是我自己知道自己情况很不好 眼泪总是不自觉地流下来 但我的孩子还需要我 我不能倒下 很幸运找到这个网站 希望您能陪我度过这个难关

            • 景萱妈妈 says:

              允儿妈,你好
              你一定要坚强,国内的医生遇到这种情况通常说不出什么好话来。我家景萱是33天时得了肺炎住院被怀疑的,直到第二次肺炎住院被确诊。当时情况也是不怎么好,还伴有先心病,医生也是劝我们放弃,家里也是分为两种态度,最后再我和婆婆的坚持下决定好好带好这个孩子。现在景萱快半岁了,看着她一天天进步,一天天快乐的成长,更加坚定了我当时的选择。虽然有时候也会冒出点悲观的情绪来,但每当看到孩子的一个笑容,一点进步,还有唐宝家族里其他孩子的成长,都会让我重振旗鼓,继续努力。
              所以你自己的态度一定要明确,一旦选择就只能向前冲,没得后退路。

              • 允儿妈妈 says:

                谢谢景萱妈妈的鼓励,我已经振作起来,感激上天让我找到了这里。感谢允儿能够承蒙大家的帮助与鼓励,让我觉得充满了希望和信心,我相信允儿以及这里的孩子都会和正常的孩子一样拥有健康和快乐。
                祝安好!

            • Ella's mom says:

              允儿妈妈

              我劝你先别放弃,一个原因是在中国放弃意味这这个孩子会放到福利院等,得不到好得照顾,而且可能命运悲惨!我 和你一样,刚刚生下语柔的时候觉得这个孩子一切都完了,没有任何希望和前途,而且也有人劝我送人收养,但是到现在我看到我们家语柔,就是心理充满快乐,她长得很漂亮,她最近会做手语,也会说一些简单的字,而且走路的时候象个小鸭子的满屋的转,而且特别爱和哥哥玩,我们常常和她,她的哥哥一起做游戏,她总是笑声如银,我都不觉得她还是个糖宝宝,常常忘记那一点。从过来人的经历告诉你, 痛苦会退去,快乐会来到你的心理,她和正常得孩子一样会给你带来快乐。

              如果你实在想放弃的话,我可以帮忙问我一个最好的美国朋友,她收养了4个糖宝宝,她认识一些美国人在中国做暂时收养(foster family)的朋友,这样孩子可以先暂时放到这样的家庭里,等着正常被收养到美国。总之要让自己的孩子有一个安全的,好的去处才能做决定。

              另外关于该做什么检查,权威机构等问题,多问国内的其他父母,我不熟悉国内相关的情况。

              多保重
              语柔妈妈

              • 允儿妈妈 says:

                语柔妈妈你好!非常感谢你的回复!我刚刚看到你最近发生的事情,人生总是福祸相依。我知道作为唐宝宝的妈妈是无比坚强的,所以我相信你一定能够渡过难关,祝福你、外婆、语柔和未出世的小宝宝,一切安好。
                我已经振作起来,不会放弃允儿。她来到我身边,必定是相信只有我才能给予她最好的照顾,所以她选择了我,我岂能辜负她。我也十分感激上天,在允儿这样小的时候让我及时看到这个网站,让我知道一切都来得及,一切都是那么充满希望!只要有人在,只要有爱,希望总会在人间

              • 伦伦妈妈 says:

                我也是个糖妈妈,我的宝宝8个月还不会坐,我把工作辞掉想专心照顾宝宝,结果我根本没那个耐心,而且家里经济也不好,想我想把他放到孤儿院里,让别人照顾他,总比跟着我好

  34. 翌翌妈 says:

    语柔妈妈,你建议的视频我看了,就是让翌翌多跪,可是他一刻都停不下来,根本就不肯跪,http://v.youku.com/v_show/id_XMzkxNzU2OTI4.html
    另外我觉得他坐的姿式还行,你看看http://v.youku.com/v_show/id_XMzk3NTk4NzQ4.html
    还有就是存在吐舌状态和一拿到东西就扔。这该怎么解决?
    越来越觉得自己“厚颜无耻”了,呵呵,语柔妈妈别烦我哦!

    • Ella's mom says:

      翌翌妈

      你能不能在前面放点孩子喜欢看的节目等,吸引孩子的注意力,让他一边跪着一边看呢? 还有坐的录像我可以让Sherri再看看。关于吐舌头,我看到翌翌是把舌头吐到牙齿之外的,语柔有段时间也是这样的,但是我觉得我们一直在用occupational therapist教的按摩等技巧,语柔的吐舌头的问题基本上是没有了,也不是100%的没有,偶尔的还有点,我觉得效果挺好的,翌翌妈可能要坚持做上几个月才行,我那时是每次喂饭之前都要做一遍口腔按摩的。

      祝顺利!
      语柔妈妈

  35. 晴晴妈 says:

    语柔妈妈,刚知道有这个网站好高兴,太谢谢你了。我女儿晴晴刚满一岁了,刚出生就确诊为糖宝宝,现在她腿无力,教她走路腿都很容易弯曲,现在只会腹部爬,看到你提到的康复裤,我不知道晴晴现在还有没需要穿,因为一直都没穿过,现在再穿不知道还有没有用呢?

    • Ella's mom says:

      晴晴妈

      对不起,我回复迟了,由于你家孩子目前还只会腹部爬,我觉得穿康复裤对她做有关的动作会有好处的。

      祝你和孩子都好!

      语柔妈妈

  36. 景萱妈妈 says:

    语柔你好,我也是个3个月糖宝宝的妈妈,还只有26岁的我不知道为什么自己第一胎就是这样的宝宝,但是我不会放弃。特别是看了你的视频资料后,使我更加有信心!

    • Ella's mom says:

      景萱妈妈

      祝你们康复顺利! 才26岁,我觉得你会比较有体力来给孩子做康复的,如果有家人帮忙那就太好了。

      景萱妈妈加油
      语柔妈妈

  37. 无锡天天妈 says:

    雨柔妈妈:十分感谢您的指导。现在宝宝的时间能调过来了,晚上九点睡一觉早上六点醒。就是我很困惑他的头一直竖不稳。往一边的倒,要不就是往后仰。腰没有力气。现在四个半月了。体重还和两个半月时候差不多。其中三个半月时候拉肚子的。现在只有12斤。是我锻炼他还不够多吗?三个月左右他能笑,也能呀呀说些什么。四个月能笑出声来,我走开时,会朝着我走的方向找我。趴着头能抬起来1秒左右,但是趴着老是把手张开,不知道算不算落后啊,期待您的指导!

    • Ella's mom says:

      无锡天天妈

      看到你对孩子的描述,我觉得你还是要从语柔的第一个康复做起,而且要扎扎实实地做好,才能见效果,如果头抬得不好的话,后面的康复就没有办法进行下去了。拉肚子的确很伤孩子的,可能会减慢孩子进步的速度的。但是坚持就是胜利!

      祝好
      语柔妈妈

  38. 翌翌妈 says:

    语柔妈妈你好,又打扰你了,不知道我4月29日发给你的视频你有没有看到。
    麻烦你给语柔的康复师看看情况如何?
    另外翌翌的伸舌状态还是存在,都不知道该如何训练了。
    翌翌一拿到玩具就扔,这是为什么呢?
    又一次麻烦语柔妈妈了!

    • Ella's mom says:

      翌翌妈

      你发的视频看了,由于语柔上周病了一次我们取消了和Sherri见面做康复,所以还没有让Sherri看看你的视频,我今天晚上给她发邮件看看。

      祝一切都好
      语柔妈妈

  39. 我家果果 says:

    我家果果今天44天,想问问康复裤要什么时候开始穿啊?因为一出生第三天就知道病情后,我们家人都十分重视,希望通过努力让宝贝逐渐康复。另,果果有先心,所以每次运动时间不能太长,呵呵,现在已经游过三次泳了,希望这些对他能有帮助。

    • Ella's mom says:

      果果妈妈

      其实这么小的婴儿是不用穿商家买的康复裤的,可以手工制作一条,给孩子穿上,防止青蛙腿和骨盆被拉开,等孩子到6个月左右,再穿外面买的康复裤,可以帮助孩子的运动模式正确。

      代我亲亲小果果
      语柔妈妈

  40. 家家妈妈 says:

    语柔妈妈,你好。我宝现在8个多月了,刚刚确诊是糖宝宝,还不会坐,感觉腰部没力气,希望你能给我提点宝贵资料。谢谢语柔妈妈。

  41. 龙恩的现状 says:

    11个月了。不能独立坐起,扶着能站3-5分钟。有房间隔缺损6mm,天气凉就容易咳起肺炎,8个月预防针就没打了,等病好了 还是要打吗。16斤,65cm身高,爱喝牛奶 对米糊 稀饭 面食就吐出来,牙齿还没长。请告诉我一个正确的途径去养孩子

    • Ella's mom says:

      龙恩的爸爸妈妈

      在美国唐宝宝要打所有的预防针,而且是按时打,这样对于保护本来就体质弱的唐儿不生大病是很重要的。如果孩子现在还不能坐,先别练习站或者走等,可以从语柔会坐的前一个时期的康复做起,也可以把语柔前面的所有的都快速过一遍,主要是把相关的肌肉都练习到才能够平衡的发展。这是物理的康复,其他的康复可以开始照着语柔的做了,比如occupational therapy里面的很多口腔运动和刺激对孩子正确的吃饭和发音有好处,Speech therapy里面的技巧你都可以用。
      祝一切都好

      语柔妈妈

  42. 翌翌妈 says:

    语柔妈妈你好,希望语柔外婆早日康复,你也要注意休息。
    实在是不好意思,你那么忙还要打扰你帮我看下翌翌的进展情况。
    翌翌现在18个月了,他爬行的姿式很怪,这是一段他爬行的视频,你帮忙看一下http://player.youku.com/player.php/sid/XMzg4Njc1NjA0/v.swf
    还有翌翌到现在还不能独自站立,这该怎么训练呢,这是他扶着床边走路的视频http://player.youku.com/player.php/sid/XMzg4NjgxNzM2/v.swf

    麻烦语柔妈妈了!

    • Ella's mom says:

      翌翌妈:

      今天终于有机会和Sherri谈了你家宝宝的事情,由于Sherri的老公上周在医院住了3天院,她一直没有时间回复。她看了你的建议说你家宝宝的腹部肌肉力量非常的弱,建议的康复有,康复球上的各种运动,还有4点着地,躯干前后动(参考ttp://ellatherapies.blogcn.com/articles/tape-muscle-and-sit-up.html - 动作说明2),坐着的时候,腰部左右转动去拿东西,还有坐没有靠背的凳子,坐的时候使臀部的位置比膝盖高,这样用腰部来平衡身体。

      希望有帮助
      语柔妈妈

  43. 佳慧妈妈 says:

    语柔妈妈您好,我看您给的网站上
    除了标准型的、定做的,还有 The Sizing Kit 、DVD 用买吗,有用吗,不是很清楚,想听听您的意见。

    • Ella's mom says:

      佳慧妈妈

      我不知道你说的是哪个网站。

      语柔妈妈

  44. 佳慧妈妈 says:

    您好,我的孩子现在5个月,4个半月的时候检查出来的。很迷茫,不知道怎么办。现在在接受营养脑细胞的药物治疗,但由于孩子小血管细,每次都打好多针才能将点滴打完。有两个问题需要您帮吗:1、您的孩子接受过药物治疗吗,是什么药?2、康复库要穿到多大?谢谢

    • Ella's mom says:

      佳慧妈妈

      我知道刚查出结果的痛苦,最好的就是平静的接受,给孩子做早期康复,使孩子最大程度的得到发展,以后生活自理等,我们这里好像没有什么营养脑细胞的药物治疗,其实孩子的每个细胞里面有多了一段21号染色体,根本就是没有药物来改善的,我觉得你还是让孩子少受点罪吧,别搞不好还有副作用。康复裤一般要穿到走路。

      多保重!
      语柔妈妈

  45. 湘湘爸 says:

    雨柔妈妈您好:
    我想问下我家宝13个月了,还是站不稳,大人扶着能迈步走,自己独自站立能力差,请问我该怎么做训练呢?我们是上个月查的染色体,之前不懂认为宝宝没有问题,因为那个时候她可以翻身可以自己坐,背部也挺直的,但是现在发现跟别的孩子比差的好多,牙齿才出了一颗且还有吐舌的习惯,我们现在训练还来得及吗?

    • Ella's mom says:

      湘湘爸

      不好意思回复迟了,你可以对比一下语柔的物理康复,比如你家宝宝还不会四点爬的话,就要从语柔4点爬的前一段时间的康复技巧做起,最好是不要跳阶段,让孩子经过每个阶段的发展的锻炼。

      祝好
      语柔妈妈

  46. 家煜妈妈 says:

    语柔妈妈好:
    呵呵,又来打扰你了!
    我家宝宝快五个月了,现在他偶尔挤眼睛,嘴角偶尔还一动一动的,不知道是不是不能自己控制肌肉的表现,有没有对应的锻炼方法。
    宝宝的舌头越来越爱吐出来了,他的嘴巴睡觉的时候闭的很好,醒着的时候就爱玩舌头,有什么方法吗?
    还有宝宝老爱玩吐唾液,这样长大点是不是就演化成流口水了啊?
    期待您的回答!

    • Ella's mom says:

      家煜妈妈

      我家语柔好像也是5个月开始喜欢吐舌头的,后来我发现occupational Therapy和speech therapy的方法对这个问题还是挺有帮助的,经过几个月的努力,语柔现在已经基本上不吐舌头了,只是嘴巴还没有闭起来,反正真是需要长期的有耐心的做康复。

      希望有帮助
      语柔妈妈祝好

  47. 威威妈 says:

    很久没来这里了,今天看到语柔妈妈推迟上新的通告真替你担心啊!希望语柔外婆早日康复,语柔妈妈也不要太辛苦了,我们都可以理解你的难处,抽空多休息休息吧!
    告诉你个好消息,我怀孕4个月了,虽然不是期望的女儿,但孩子只要健康就好了!上周刚做了羊穿,要等3个星期拿结果,希望这次能够一切顺利。
    再次祝福你们全家!

    • Ella's mom says:

      威威妈

      恭喜恭喜恭喜啊,本来我又累又困的,看了你的好消息马上就来了精神!!!恭喜生个龙子,陪着威威一起长大。相信这一次一切都会顺利的,期待着你的其他的好消息。

      代我亲亲小帅哥威威

      语柔妈妈

    • 橙子妈妈 says:

      让人欣喜的好消息。预祝一切顺利,两个小天使一起长大。

  48. 翌翌妈 says:

    语柔妈妈你好,翌翌现在快18个月了,还是停留在腹爬阶段(站不稳,扶着沙发之类可以挪走),我想让他多跪有助于四点爬,可是跪着的时候我用手帮他按着脚,他都能轻松地转成坐的姿势,这该怎么办呢?

    • Ella's mom says:

      翌翌妈:

      关于小翌翌跪着成坐的问题, 我还真的不知道怎么办?一个你可以问问坛子里的其他父母,一个你可以录个像下来,我让Sherri看看,再提建议比较好。

      祝你们都好
      语柔妈妈

  49. YY的猴儿 says:

    雨柔妈妈您好,
    你的康复视频很有用处,谢谢你的分享,我在视频里发现雨柔玩的玩具挺不错的,想知道您买的都是些什么牌子的玩具,我好在网上购买,特别是那个像旋转木马一样的玩具很不错,可以方便告诉我那些玩具的品牌及名称吗?谢谢

    • Ella's mom says:

      YY的妈妈

      你能不能指出那个视频里的玩具呢? 谢谢

      祝好!

  50. 祐媽 says:

    語柔媽媽,您好:
    感謝你的分享,讓我們能找到繼續前進的動力以及實際的資源。祐祐目前七個月,儘管我們從兩個多月積極復健,她的腰桿還是挺不直,依然無法獨自坐好ㄧ陣子,對照語柔的發展,我參考語柔五六月個大的影片訓練祐祐。我發現語柔在七個月大時,進步很多,我想請問,他們的發展是否會偶爾停滯、又突然前進呢?我真盼望祐祐能再多進步一些呀!康復褲要在哪個階段開始穿呢?我是不是可以讓他在躺著就開始穿康復褲,避免骨盆外擴呢? 另外,語柔有補充什麼特別的營養品嗎?
    最後,深深感恩您的無私,讓我們的寶貝能獲得更多幫助!

    • Ella's mom says:

      祐媽

      我好像忘记回复你的这个邮件了,对不起。祐祐7月大的时候正是应该穿康复裤的时候了,如果之前祐祐还没有穿过康复裤的话,可能骨盆已经有一定程度的被拉开,现在穿可以防止进一步被拉开,而且让孩子做大的动作的时候比较姿势比较正确。语柔1岁之前没有吃过什么保健品,现在给她吃点鱼油,最近我比较忙都忘记给她吃了。孩子的发展是呈阶段性的,我记得语柔6个月那段时间,每天做3次康复,而且我还做记录,记下做多久,孩子有什么反应等,我也发现她那个时段进步是比较快,当然语柔更早的时候,我的训练也是比较刻苦的,我觉得是得益于早期的各项训练,语柔基本上是一开始就用正确的方式进行的,我们基本上都没有走什么弯路,而且到一个时候要做某个动作的时候,她的肌肉等前期准备都弄好了,结果就是水到渠成的前进, 比较顺利。

      祐媽,Sherri说过语柔做过的,基本上都是要做的,而且按照顺序每次都到位的做,每天做足够多的次数2-3次,一定的时候,效果就会上来。

      祝你们全家平安
      语柔妈妈

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