Q & A

现在是2011年11月15日中午,我终于松了一口气,今天真是个值得纪念的日子,因为我终于把所有语柔的康复资料放到了这里,包括翻译成中文,以后就只要上载语柔新做的康复资料了。我真想在这里鼓掌5分钟。

回忆过去,从最早开始产生想把我们在美国学到的康复技巧和中国的父母分享的念头,到实际到国内的网站查看,以确定这样花时间和精力是否真会对国内的唐宝有价值等, 然后先是在美国的wordpress.com上面试验,让国内的朋友帮助测试,发现看不了,又把所有的文件转到国内的网站等,再到下决心加上中文说明等,历时近3个月。中间我们经历了包括由于我先生面临着工作变动而带来的不安而想放弃,还有每次想到要把这么多的录像资料要编辑成清楚明了的视频,以及核对有关的康复师当时做的笔记等等的细工慢活,自己就想打退堂鼓,但是每次想到在国内唐宝宝们面临的艰难的康复环境,我想到唐爸妈们,尤其是新父母们觉得不知道具体从哪里着手的难处,我就有了一定要完成这件事的动力,当然离不开我们的好朋友们的鼓励和祷告,让我能够完成到这里,特别的是我妈妈的支持,为了让我有时间来完成,她承担了更多的家务,我的丈夫也是热情支持,我可爱的儿子也为此做了牺牲,他总是需要耐心的等着妈妈有时间和他玩。

以下是一些我想到的问题和回答:

1。我给语柔做康复的一些体会。

语柔到目前为止她的发育基本上是和正常小孩一致,无论是从第一次翻身还是匍匐爬等。当然语柔没有什么大的毛病,所以没有影响她的发展是一个原因,另外一个重要的原因就是做康复,我是这样给语柔做康复的,每次康复师来到我家教我新的技巧,我都老老实实的按照要求来做,每天不断(除了周末- 语柔妈妈需要休息),每次一点点,逮着机会就做,认认真真地做康复是我的个人经验。

另外一个体会是在最近整理我们做过的所有的康复技巧的时候才有的,我从第一次康复技巧一直看到最近的一次,我发现这真是个系统工程啊,比如说康复师要让语柔在她8个月大的时候能够独立坐好,她从语柔近4个月大的时候就开始引进有支撑的坐的技巧,到语柔6个月大的时候的自我支撑的坐,7个月大的时候是正确的坐,其间有不断的增加手脚腹部的力量等等的,为她的独立坐好和其他的发展作准备。幸亏我当时不问为什么地一直跟着这套系统做下来,才有今天语柔发展良好的结果。从我们的经验来说,你应该系统的为孩子做康复,尤其是在你的孩子还小的关键的时候。我这里所谓的系统的做,指的是大致地沿着语柔做过的顺序做。

2。谁合适用我们的网站?怎么用?

关于物理康复

  • 如果你有0-2个月左右的婴儿,你可以从语柔的第一个物理康复做起,头4个月基本上是可以按照语柔的进度来做,到5个月的时候,这个时候小孩如果有翻身的迹象了,你可以接着按照语柔5个月的时候做的康复继续作,比如练习翻身。如果这个时候你家孩子的身体还比较无力,在你看来她/他还没有准备好翻身,你不妨把前面的康复再加强做一段时间,直到你觉得是你的孩子翻身的时候了,这是你开始使用语柔5月的康复技巧了。一句话,就是根据你自己孩子的发展进程来进行调整。
  • 如果你有个4,5个月大的孩子,已经开始翻身了,核对一下他/她翻身的方式对不对,然后你可以从语柔5个月大的时候康复师给她做的那些康复技巧开始做起。
  • 假如你有个8个月大的孩子,会翻身但是还不能独立的坐,那么你可以从语柔能够翻身之后即6个月大的时候的那些康复技巧开始做起。
  • 如果你的孩和语柔差不多大,而且发展进程一致,你可以核对他/她的一些关键动作比如,翻身,坐,站,姿势转化等做得正确不,如果不对需要矫正, 然后那你可以直接跟着语柔的现在的康复做。
  • 如果你的孩子比语柔大,但是动作发展比语柔慢些,比如还不会坐,你可以参照语柔练习坐的前后那段时期的康复训练来做。
  • 总而言之要根据你家孩子的动作发展进程和速度来进行调整。

关于口腔的训练
如果你家孩子还没有引进副食,你可以参考2/28日的康复技巧做口腔按摩。
如果你家孩子已经开始引进副食, 那么所有的技巧你都可以使用

3。关于康复裤(hip helper or therapy pant)的问题:


多大的时候可以穿?

5个月或者之前,如果你的孩子比较好动的话,比如抬腿蹬。如果小孩还基本不怎么动,可以用卷小毛巾的方法放在孩子的腿下,(见视频)此时的目的是使位置正确,骨盆不被拉开。用康复裤的目的是使运动的模式正确和加强有关的肌肉特别是大腿外侧的肌肉。

可以不可以自己制作康复裤?

可以。用有弹性的材料Spandex (见以上视频 或者nylon-and-lycra fabric with a polyester elastic 见http://www.hiphelpers.com/additionalinfo.htm) 。

怎么做:用有弹性的布料做成小长方形(过膝盖),而后把下部订上几针出两个裤腿。在腰部穿上松紧带(样子参考以下图)

Therapy Pant

Therapy Pant

Another View of Therapy Pant

Another View of Therapy Pant

关于康复裤的补充,Ray妈妈前几天给我打过电话,说是在中国没有这种面料买,我原来以为中国是个生产大国,肯定有这种材料买的,我才意识到语柔的康复师说可以自己做应该是指在美国买布料,而且Ray说在中国买面料做的,不能达到那种康复裤的效果,谢谢Ray妈妈的提醒。我知道热心的Ray妈妈一直有在帮忙国内的人代买。真是谢谢Ray妈妈了。

4。 有的父母问唐宝宝一般年度要做哪些例行的身体检查?

这里我扫描了Emory Down Syndrome Center 发的文件,我们这是发到每个唐父母和儿科大夫那里的做指导的。

Healthcare Guidelines for Down Syndrome ( from Birth to 12 Years Old)

5。感谢和建议

看了大家给我的各样的留言,有的是热烈支持,有的是表示感谢,虽然我没有每一个都回复,但我看了心里真的好感动,谢谢这么多热心的糖妈妈爸爸们对我们全家的祝福和对我们的支持,我为自己能有机会为国内的唐宝宝们提供急需的早期康复资料而感到荣幸。我心里也特别感谢神赐给我们语柔让她能够成为他人的祝福。

也请大家多提建议,让这个网站能够更好的服务大家。

111 Responses to Q & A

  1. nono然然 says:

    大家好!语柔妈妈、Ray妈妈好. 我想请问一下宝宝四周岁了有没有大小便问题。我家然然大小便还不能自觉说出来。之前训练过一段时间 好一点,但是现在又不行了。有时候叫他上厕所他会抗拒,有时候叫他睡觉如果不想睡 又会耍聪明要去上厕所!着急,希望找到好的训练方法!谢谢大家的分享!

  2. 恩妈妈 says:

    你们好,雨柔妈妈RAY妈妈等,我家宝贝恩佑已经6个月了,之前一直穿的我用泳裤做的康复裤,是不是应该穿购买的康复裤了?直接在美国哪里买的到吗? 我朋友去美国想拖她帮我买两条回来? 这个有份不同大小和型号吗?我家宝贝看上去偏瘦。 十分感谢!

  3. Xuan爸爸 says:

    语柔妈,很感谢您分享的经验和信息,我和我家宝宝均受益匪浅。
    关于康复裤的布料“Spandex ”其实就是指的氨纶,氨纶分锦氨纶和涤氨纶。经过对比,个人觉得锦氨纶更符合您给出的材料的特性和外观。
    希望这点信息能帮到各位爸爸妈妈。

  4. 添添妈妈 says:

    非常谢谢你提供宝贵的资料 可我不知道怎么才能看到你为语柔做的那些课程?

  5. 元宝 says:

    不好意思,语柔妈妈,第一次留言,写错名字了。我还有个问题,元宝的六个月,不怎么喜欢玩具,给他有时拿有时不拿。会两只手各拿一个东西,但不会交换手拿,怎么进行这方面的练习?

  6. 元宝 says:

    雨柔妈妈,你好,刚知道这个博客,感觉像看到了希望。元宝六个半月,心脏有多处没有长好,但总体功能正常,医生说暂时不需要手术,一年后复查。他喜欢趴着睡,翻都翻不过来,怕对心脏不好,是不是也对髋关节不好呀?

  7. 嘻哈妈妈 says:

    语柔妈妈,看了您的网站和故事非常感动,也看到了希望。我是一对龙凤宝宝的妈妈,今年3月7日才出生,哥哥出生后一直出现很多问题,包括吸奶困难,智力发育及先天性心脏病,现在5个多月被怀疑是威廉姆斯综合症,据医生说是和唐氏类似的疾病,目前国内很难找到相关治疗资料及方法,我非常迷茫,不知是否能通过您帮忙找一下美国或国外的相关治疗方案及方法,语柔的康复方式是否也适用与我儿子?由于不懂英语非常渴望获得您的帮助!感激不尽!祝语柔及全家安好!

    • RAY妈妈 says:

      嘻哈妈妈,你好!
      我是美国的RAY妈妈,昨天刚与语柔通电话,得知她近期工作非常麻烦,孕期中还要照顾两个也很辛苦,所以暂时会少些上网。
      我个人认为你可以借鉴语柔的康复视频为你的宝宝昨锻炼,因为在RAY做康复的中心里面,其实是包括了各种类型的特殊儿童,并不是专门针对某个疾病的。威氏综合症也有精细动作和粗动作发展障碍的问题,并且也有发音不连贯的问题,所以我觉得你可以参考语柔的视频。
      上帝祝福你们!
      RAY妈妈

      • 嘻哈妈妈 says:

        谢谢RAY妈妈,也请代问候语柔。
        另外想请教,嘻嘻现在5个半月,趴着能能抬头,但一趴或者一做康复就哭,大哭不止,而且他又有疝气及先心,我们又不敢让他多锻炼~很是苦恼,不知如何按摩!而且他现在还不会笑,只是会瞪着大眼睛看你,或者皱眉头很困惑的样子,每天洗澡都哭天喊地,只要一醒来就哭脸,双手双脚不停的踢动,但非常喜欢看大人手舞足蹈和听音乐,有时连续发音超过半个小时,不知道您在康复中心是否见过威廉姆斯综合症的孩子,是否也是这种情况?

        • RAY妈妈 says:

          嘻哈妈妈,
          你好!RAY去的康复中心和康复医院里有很多不同疾病的孩子,基本上不是特别熟悉的话,我们没有过问孩子是什么病,我不确定我是否有遇见过威氏综合症的孩子。
          有心脏病的话,是否能今早安排手术?我们这边有先心的孩子通常会在2-3个月期间手术,如果只是卵圆孔未闭合的话,会观察至1岁,如果到时候还是没有自愈的话,还是会手术治疗的。请多与医生沟通,看能否早日手术,不要耽误孩子的手术时间,有先心的孩子很危险,我们应该尽早为他们解除危险,而无需做无谓的等待。手术前还是尽量让孩子休息好,不要太累了。
          5个月的宝宝,应该也不懂太多的东西,但是也许能被逗笑了。多做鬼脸给他看,有可以多给孩子看些有趣的动画片,宝宝也许很快就会笑起来了。洗澡会哭不知道是不是对水有些敏感呢,这些都不是大问题,无需太紧张,既然孩子喜欢音乐舞蹈,说明他也有感兴趣的地方呢,太好了!
          祝两个小宝宝一起健康成长!
          RAY妈妈

          • 嘻哈妈妈 says:

            心脏在不同医院做B超结果大相径庭,目前怀疑是主动脉瓣狭窄的问题,医生建议先观察到6个月之后再看情况。目前嘻嘻能接受做下肢的按摩,但依旧非常抗拒做上肢和趴着抬头~希望他越来越棒吧!
            非常感激您和语柔妈妈!祝福你们!

  8. 景萱妈妈 says:

    语柔妈
    安好
    景萱现在5个月多一点,我想就她出现得几个问题请教下你:
    1、我现在一直给景萱做手臂支撑的动作,我发现她的右手能够很好的伸直,但是左手却总喜欢弯着,需要我用手顶着她的肘部才能伸直,我的手一旦离开,她的左手就又打弯了。在做拉她坐起来的动作时也是如此,右手能够伸直,左手就是弯的。不知道语柔是否有这种现象,该怎么解决。
    2、同样的,我现在也偶尔锻炼景萱站一会会,但是她好像并没有站的兴趣,只要一两秒就软下来了,不知道有什么方法可以提高她的兴趣,还是因为她的腿部承重能力差才导致的。
    3、还是脚的问题,我发现她的左脚有点向外撇,特别是把她脚伸直时,明显感觉抓住她左脚的手要用点力往里面扭一下,好像膝盖骨就已经有点向外撇了。还有就是站的时候右脚可以支撑时间多一点,左脚就一下子没力量,像跛子一样。不知道有什么办法可以矫正。
    4、景萱开始辅食了,语柔妈妈的辅食顺序资料能否给我一份。
    问题有点多,望语柔妈见谅。
    最后,问小语柔好!问外婆好!

    • 城城妈妈 says:

      景萱妈妈,
      我们宝宝和你家宝宝的年龄一样,也是五个月多一点,情况和你们景萱的一模一样,而且我们宝宝现在还不知道主动去抓东西,感觉什么东西都对他没吸引力,真不知道怎么办啊!

      • 景萱妈妈 says:

        城城妈妈,你好
        景萱现在主动抓东西的意识也很淡,所以我一直在苦苦的找寻能让她感兴趣的玩具,结果都不成功。就在前几天她奶奶买了个会敲鼓的喜洋洋回来,景萱看得很入神,也会伸手去抓,让我高兴的不得了。你也可以尝试下找找可以让城城感兴趣的东西。
        我们孩子一样大,经常交流哦!

        • 城城妈妈 says:

          景萱妈妈,
          很谢谢你的意见,我也去买个试试,我们也经常抱他去玩具店 ,可他都不感兴趣,拿给他,他才会爪,最近我发现城城站的能力还可以了,一次可以很直的站大约十秒左右,抬头也要好点,经常给他做语柔妈妈提供的视频资料里面的联系,尤其是0-3月的是打基础的,为了方便交流你加我QQ嘛532575797

          • 景萱妈妈 says:

            城城妈,你好
            这也是我准备跟语柔妈分享的好事情。我家景萱这几天突然一下脚劲就有了,心情好愿意站的时候可以有差不多一分钟,也不知道是我专门给她做脚底按摩的成果还是怎样,让我们家人都很惊喜。这样一来我把主要练习放在了她的手劲上面,希望很快也会有惊喜!
            城城也要加油哦!

  9. 安妈 says:

    语柔妈妈:
    你好,我家安快14个月了,现在有自己的喜好,这样我每天给她做口腔按摩就麻烦了,现在她一看到我要做按摩就把嘴闭起来,手指头伸到她嘴巴里就摇头,翻身,根本做不了完整的一套按摩,我想请问你,你给语柔做了那么久按摩都是很顺利吗,语柔反抗吗,你怎么让她配合你做那么多次按摩呢?谢谢!

    • Ella's mom says:

      安妈

      语柔的康复师给语柔做按摩的时候,常常在下巴下夹个玩具来吸引孩子的注意力,你也可以试一试。

      语柔妈妈

  10. 花开会有时 says:

    我家宝10个多月了,9个月的时候才确诊为唐宝,现在会坐会翻身,不会打滚,不会喊爸妈,现在训练肯定算晚的了吧

    • Ella's mom says:

      花开会有时

      其实做康复比什么都不做,其效果还是差别满大的,其实发展顺序是应该先打滚再会坐的,顺序不对是由问题的,你可以从语柔打滚的那个动作开始给孩子做康复试一试。

      祝好!
      语柔妈妈

  11. 花开会有时 says:

    康复裤哪里可以买到

    • Ella's mom says:

      康复裤可以到论坛的http://www.dschina.org/tscs/index.asp找徐州灿灿妈妈。

  12. 泽泽妈妈 says:

    语柔妈妈你好
    我家泽泽马上9个月,会打滚,姿势还不错,手撑着膝盖可以做会儿但是左右摇摆,不怎么稳,我以前经常给他仰卧起坐,现在我压住他的腿,手稍微给点力就可以做起来,然后再用力站起来。他得头向左歪,正在训练中。他总喜欢我拉着他的手站着,而且自己还用力前后来回的晃不知道这样对他好不好?他如果看到有人吃东西不给他,他会冲人家喊“啊”,我给他喂粥的时候让他半躺着,粥放到嘴里不肯咽下去必须让他咬口饼 ** 才肯咽,如果吃汤面他就一口一口的咽,他在吃面条的时候如果半截在外边半截在嘴里他很难把外面的半截弄到嘴里,有时候就全弄出来了。他在要吃东西的时候,我给他他不知道用手去拿,而是用口去够,如果他嘴唇上有点吃的弄不到嘴里去他不知道用手去帮忙。他不会把东西留在手里,每次拿起东西把手举起来看看收就张开了,小手还 左右转转东西就掉地上了,就是给他吃的他也是这样,有时往嘴里放,放不准就把自己的手放嘴里了,吃的就又掉了。经常无意识的说ba ba mama dada bu等。
    我是个没文化的妈妈,可能说的这些比较罗嗦,麻烦您了,希望得到您的指点。我发现您这个博客太晚了,好多天我没心思上网,所以耽误了很多宝宝的时间。以后不管多难我都坚持宝宝的训练,在次感谢语柔妈妈!!!!!!!!!!

  13. 泽泽妈妈 says:

    语柔妈妈你好还有个问题要向你求助,泽泽不会迈步,他已经八个半月了,我拉他的手站着他得腿死死的钉在地上不移动。我该怎么办?
    我开始训练的太晚了,泽泽怎么也不配合训练,真的太难了,真佩服哪些坚持训练的妈妈们!!!!!

    • Ella's mom says:

      泽泽妈妈

      不知你家小泽泽现在能做些什么,8个月的唐宝宝是不大可能走路的,太早了,一般要等到一岁半以后,才能在做好康复的情况下,迈 出有质量的步伐。 宝宝大了,有自己的自由意志了,是不大好做训练,需要妈妈把活动弄得有趣些。 但是8个月应该还好比较容易让孩子 乖乖就范的。 :-)

      祝康复顺利

  14. 可可妈228 says:

    语柔妈妈,非常感谢你为中国唐宝家长开辟这样一个网站。
    我家唐宝马上100天了,有几个问题想请教一下。
    1.吐舌头越来越厉害,除了睡觉的时候,其余时间不是吐舌头就是半张嘴,睡觉也是把小舌头放在两唇之间或者半张嘴,这种情况除了口唇操还要注意什么吗?
    2.啃手也越来越厉害,正常的小婴儿也差不多该啃手了,但是对于唐宝来说,不知道啃手会不会让他的舌头更大,是否需要制止呢?
    3.这一两天脚趾头明显大脚指和其他指头分开的厉害,而且不在一个水平线上,如果用手把他的大指头掰回来,小家伙还用力顶着,怎么处理?
    4.小肚子一用力就崩得紧紧的,然后睾丸就肿起来了,小家伙还没有去医院,不知道是不是脐疝的原因?怎么处理?还是不处理?
    最后,希望小语柔越来越好!

    • Ella's mom says:

      可可妈

      对不起回复迟了,以下是我回答一个唐妈妈关于舌头伸出的问题,可以供你参考
      http://ellatherapies.blogcn.com/articles/reverseswallowfunctionalplay.html/comment-page-1#comment-543

      关于啃手,也没有什么特别不对的地方。唐宝宝一般感觉差,需要多刺激才能找到感觉,这大概也是唐宝贝们喜欢啃手的原因吧 。

      唐宝宝的大脚趾和其他的脚趾分得比较开是其一个特点,不要特地去搬它 。顺其自然比较好。

      关于最后一个问题我还真不知道,要是不放心可以去医院看看,或者问问其他的唐妈妈们 。

      祝一切顺利

      语柔妈妈

      • 可可妈 says:

        非常感谢语柔妈妈,祝你一切都好!

  15. 泽泽妈妈 says:

    语柔妈妈你好,泽泽现在八个多月了,他从正面看人的时候头总向左侧歪着,平时他又总爱向右侧扭头,我按Continue reading 做康复可以吗?有没有更好的办法?他得头歪的挺严重的。

  16. 泽泽妈妈 says:

    你好语柔妈妈,我的宝宝有希望了,泽泽现在8个月了刚刚看到您的视频我会帮宝宝认真做康复的,我想问问唐宝宝是否跟正常的孩子一样接种疫苗呢?有不能接种的吗?

    • Ella's mom says:

      泽泽妈妈

      在美国唐宝宝和正常宝宝一样接种疫苗

      祝顺利
      语柔妈妈

  17. 龙龙妈 says:

    语柔妈妈,你好!最近才看到你的网页,就像找到了救星,我宝宝快四个月了,关于康复裤的事,能否请你代买,感激!

    • 新疆苗苗妈 says:

      您好,我帮语柔妈妈回复一下吧,可以找徐州灿灿妈妈买康复裤的,在唐氏综合症互助社区可以联系到她 http://www.dschina.org/tsbbs/index.asp 这是网址,另,建议买大一些的,因为邮寄周期很长,我订的时候宝宝才4公斤,到的时候已经6公斤了,订的A号就小了。。。希望可以帮到你
      祝一切都好

      • Ray 妈妈 says:

        龙龙妈妈,徐州的灿妈妈每月会统计购买数量,然后通知我在美国购买,所以你需要先找灿灿妈妈报名,你可以留言给她,Q号是514386294.最近一两个月海关清关速度有所改善,基本上你们在国内付款后一个月左右可以收到东西了,所以请不要预定过大的裤子,否则孩子穿在身上达不到最好的效果。这里有关于康复裤子的详细介绍。

        祝福你们。
        RAY妈妈http://user.qzone.qq.com/514386294/blog/1330346143#!app=2&pos=1336480960

        • 景萱妈妈 says:

          RAY妈,你好
          在互助网里看见你那里有一些小宝宝的训练资料,我家景萱5个月了,不知道你那里有什么建议的训练资料,给否给我一份,谢谢!

          • RAY妈妈 says:

            景宣妈妈你好!我给你的QQ留言了,请查看。

            祝好!
            RAY妈妈

  18. 果儿妈妈 says:

    语柔妈妈,你好。
    我之前留过言说到关于果儿爬不会换手的问题,一直没时间传上视频,今天补上。http://v.youku.com/v_show/id_XMzk3NTYxNTIw.html
    麻烦您让康复师看一下吧,怎么能让他改过来呢?
    谢谢呵。

    • Ella's mom says:

      果儿妈妈

      好,最近Sherri的老公住院了,您可能得要等些时间,才能得到她的回复。

      祝一切都好

      语柔妈妈

  19. Joyce爸爸 says:

    语柔妈妈,你好!

    偶然的机会在网上看到你的博客,谢谢你给我们分享这么宝贵的经验。

    我的孩子Joyce现在一个多月。她一出生医生就怀疑是唐宝,现在已经确认了。从Joyce出生的头一天开始我们就她的保险犯愁。我是J1访问学者,现在NY。我和我夫人买的给国际学生的保险,我们也给Joyce买了一份。但这种保险并不COVER先天的疾病,包括唐氏综合症。我们现在准备给Joyce申请Medicaid,但我们的收入可能并不满足申请要求。现在我们要经常带Joyce看医生,你知道美国这边的医疗费很高,我们完全承担不了。不知道你有没有这方面的经验和信息?

    谢谢你的帮助。

    • Ella's mom says:

      Joyce爸爸

      关于医疗费用的问题,如果是康复,那么你可以找BabyCan'tWait组织,他们派康复师来做康复,基本上是免费的。如果孩子有很多的问题需要看医生,一般来说你和太太的收入如果是在一定范围之下的,则可以申请Sunshine Supplement Income,这是每个月有一张支票,同时在这种情况下,你们应该是可以申请到medicaid,如果你们的收入超过标准,可以申请Katie Beckette这是另外一种medicaid,专门cover一般保险公司不付的费用。如果你们的孩子还在医院,可以找那里的social woker来帮助你填写申请的表格。

      祝一切孩子大人都顺利

      语柔妈妈

      • Joyce爸爸 says:

        语柔妈妈,

        Thank you very much for the very useful information. We will try Katie Beckette if our application for Medicaid is rejected.

        Joyce has been at home for a long time, she has heart defect and thyroid problems. Hope the hole in her heart will close at its own, otherwise she needs a surgery.

        We have contacted with the early intervention program (EIP) in the county, and yesterday they evaluated Joyce. Hopefully the therapy will start next month.

        Joyce's Father

        • RAY妈妈 says:

          Joyce的爸爸,你好!
          我是生活在洛杉矶的RAY妈妈,刚才才看见你的关于医疗保险的问题,我这里有一些信息可以分享给你,只是不知道你是否能购看到我的留言,很遗憾,没有其他的方式和你联系。
          Joyce应该是在美国出生的吧?如果是这样的话,你们可以请社工帮孩子申请一种叫做"medicaid waver"的由联邦政府提供给特殊人士的保险,这个保险不需要核查家庭的收入。如由需要,请和我联系,714-5907839。

  20. 雨涵 says:

    谢谢语柔妈妈分享,又让我看到了希望,真的说不出的感谢!也很羡慕你们有那样好的环境和氛围,但是在这边就不行了,没有人帮助甚至于只有歧视!我们只能靠自己!但是既然上天已经安排了唐宝宝来到身边,我们再怎样也会把她带好的,会努力工作努力照顾她的!有的你的分享和提示我相信我们家的小雨涵也会越来越好的.另外我想请问康复裤有卖吗?在哪里可以买到呢?现在宝宝六个多月啦,每天也在给她做运动,在训练她坐立,但是始终身上的肌肉很松很软不够力,是个漫长的过程!请回复了康复裤的事情及如何使用,谢谢谢谢谢谢!愿语柔及妈妈家人们一切安好!!!今天也是母亲节,伟大的母亲们辛苦了,节日快乐!!!

    • Ella's mom says:

      雨涵的妈妈

      康复裤请到http://www.dschina.org/tscs/index.asp找徐州灿灿妈妈帮助购买。

      多保重!

      语柔妈妈

  21. 毛丫娘 says:

    语柔妈妈,你好!
    近来一切都好吗?代问语柔外婆好,代我抱抱可爱的小语柔。愿你们全家诸事顺利,福气多多。
    一直以来跟着你的网站给毛丫做康复,感激的话说是说不完的,我想来这里的每一位妈妈都有相同的心意,能够遇见你是我们的幸运!
    在网站上,通过视频,通过每一篇博文,通过妈妈们得提问和答复,我得到了大部分想要的答案,但是关于唐宝宝的听力问题,我还有很多疑问:一、很多唐宝是有听力障碍的,从毛丫以及我了解到的一些唐宝情况,似乎唐宝的听力障碍随着年龄的增长会得到改善,那么,这种改善会持续到宝宝多大呢?二、有听力障碍的唐宝是否应佩戴助听器,如果需要佩戴助听器,多大年龄、听障指标多少应佩戴助听器?三、我们做的是脑干诱发电位检查,估计国内通常使用这种检查方法,毛丫现在是六个半月,听力从2个半月时的左耳70、右耳100提高到左耳40、右耳90。我想知道,左耳会不会进一步改善,右耳为什么改善幅度这样小,右耳还有多少希望接近正常呢?
    祝愿安康!
    毛丫娘

    • Ella's mom says:

      毛丫娘

      你好!最近好吗?语柔外婆的肝癌得到了控制,感谢主! 一般来说唐宝宝在出生的时候做听力测试,如果通过表示她至少耳朵的结构等没有问题,接着我家语柔大约在她6个月的时候做了diagnosed NBR就是在她睡觉的时候,在耳朵里插上耳机,往耳朵里送音波测试大脑的反应,就是看看语柔听得准确性有多高,听得到和听得准是两个概念。接着一般唐宝宝要注意的就是防止耳朵发炎,耳朵发炎会引起听力受损,比如喂奶的时候防止奶流到耳朵里,还就是保持鼻子的通畅等。一般来说唐宝宝的耳管特别细小,稍微不顺有一点刺激就好引发炎症,导致耳朵堵住或者炎症,他们的听力是时上时下的。所以他们的听力是个需要常常检查的项目,至少每半年一次,对于耳朵容易出问题的宝宝,我们这里就做个小手术,在耳朵里放上小管子,让任何可能的耳朵里的液体流出来,防止发炎。不知道有没有回答你的问题。

      祝福你们全家
      语柔妈妈

  22. 家家妈妈 says:

    语柔妈妈,你好,我宝现在8个多月了,刚刚确诊是糖宝宝,可是坐还坐不稳,感觉腰部没力气,看了你的网站,我又不想耽误孩子的康复训练,不知道我们现在这种情况可不可以按照你们的进度来练习。非常感谢你。语柔妈妈。

    • Ella's mom says:

      家家妈妈

      您好, 小家家可能从来还没有做过康复,不知翻身怎么样?可以对照一下语柔翻身的那一段看看,如果翻身还不错,可以从那一段的康复往后练习,如果妈妈不怕麻烦,可以从语柔物理康复的第一个开始做起,当然进度可以快些,这样的目的是把前期的肌肉训练好,为下一步的物理发展做好准备。家家妈妈也可以开始使用语柔其他两个类型的康复的技巧了,现在正是开始occupational therapy and speech therapy的好时候,尤其是occupational therapy的对口腔的刺激对家家的吃饭和说话都很重要。

      多保重
      语柔妈妈

  23. Albert's mum says:

    语柔妈妈,你好!
    Albert现在四个半月,他在俯卧的时候总是双臂打开,头翘起来,脚也翘起来,跟个飞机一样,之前我都是强制把他的手臂夹住,让手臂在肩膀下面这样练习抬头的。
    实际上在给他做很多动作时他都喜欢手肘向后拉,胸挺出去(像扩胸运动的第一个动作那样),想给他手臂做支撑,帮他手臂弄直,他手肘马上就想往后拉,根本就做不了手臂的支撑。还有他总喜欢握拳,总不能像Ella那样手掌摊开放在一个平面上做支撑练习。
    就连背靠着我坐着,然后把他手臂在身前保持直的状态,给关节轻轻施压的那个准备动作,他都是要把手肘往后拉,胸挺出去,我若强制他做,他就更使劲往外挺胸发脾气了。
    竖抱的时候也感觉他胸挺出来,腰弯进去,头和脚往后翘,整个人就“打挺”的状态,屁股没有坐在我手臂上的感觉。
    可以帮我问一下康复师,这个动作怎么给他改过来吗,因为他这样我基本给他做不了什么动作了,这几天我很灰心。
    我的qq是172946003,请加我的qq或者发邮件到我的qq邮箱,还有一些问题想跟你交流一下,在这里先谢谢你了!

    • Ella's mom says:

      Albert's mom

      能不能录个像下来我给康复师看呢?这样最清楚明白。

      谢谢!
      语柔妈妈

      • Albert's Mum says:

        语柔妈妈,我不知道怎么放录像到到网页上,能不能加我QQ,或者给我发邮件,我拍了录像好传给你,谢谢!

        • Ella's mom says:

          Albert's Mom

          你可以在youku.com上面开一个账号,然后上载你的录像文件。如果还不会的话,我们再想别的方法。

          开心!
          Ella's mom

    • 土豆妈 says:

      不知道Albert的手现在摊开了没有,土豆小时候也经常紧握拳头,我想了很多办法都没有改变,后来按照语柔妈妈视频中的关节微震法,就是每次做康复运动前给手脚关节的做5下的微震准备动作,大概做了2个月,土豆的手就自然的摊开了。
      另外关于手脚都比较硬质,也是多做关节微震和婴儿的被动操会有所改善。

  24. 橙子妈妈 says:

    雨柔妈妈,
    你好!
    我是四川成都的一个唐宝妈妈。宝宝今天满10天了。橙子是生下来10小时左右被医生从外形诊断为唐宝的。我的心路历程不多赘述,所有的妈妈都是一样的。从四川唐宝群中了解到您的博客。看了以后相当的敬佩,您的长期付出和坚持,给了我们这些信息相对闭塞的唐宝父母们太多的鼓舞和支持。我甚至有些庆幸宝宝这么早就发现患唐氏,这样我可以跟着雨柔最早期的干预手段帮助橙子进行康复。
    橙子现在的状况还好,基本没有大的问题。因为太小很多检查还没有仔细做。吞咽和喂养的确存在困难,但我们一点点在调整努力,情况也在往好的方面走。希望以后能有更多和你交流的机会,能学习到先进的早期干预方案。也非常欢迎你如果和先生,儿女回过来成都游玩,我们一定给你们做向导。
    看到最近你为家事很操劳,希望保重身体。再次表示无尽的感谢。
    祝一切都好。
    橙子妈妈

  25. 果儿妈妈 says:

    语柔妈妈,你好。我家果儿11个月,我一直跟着语柔的视频学习康复,真的是非常感谢!果儿现在康复的还不错,会正确地进行各种姿势间的自由转换,会爬楼梯,会扶着东西移动,但有一个问题,就是只会青蛙那样往前扑,不会换手爬。视频里关于语柔学习爬的内容比较少,我想知道在这一部分需要做什么训练呢?

    • Ella's mom says:

      果儿妈妈

      你是指腹爬吧? 最好能给个录像放到网络上,让Sherri看看,我们家语柔好像没有这个问题。

      祝好
      语柔妈妈

    • 新疆苗苗妈妈 says:

      果儿妈妈,很佩服你能一直跟着语柔的视频做康复。。。我家宝宝醒着的时候总是挥手蹬脚的,不是很配合,而且他容易吐奶,做球上的康复很困难,不知道你是挑什么时间给果儿做康复的呢??

      • 果儿妈妈 says:

        苗苗妈,我没那么勤奋啦,有的是偷懒的时候:)果儿也是,经常不配合,特别是现在大了,小心思多得很。我一般挑他情绪好的时候,结合着玩做康复,要让孩子觉得是游戏,是好玩的。大动作我会用整段的时间,比如早上9点-10点,午睡起床后这样他特别精神的时候,精细和认知我都是抽着空一点点做的。嗯,芒果没有吐奶的情况,这个我就不是很清楚了:)

        • 新疆苗苗妈妈 says:

          嗯,谢谢果儿妈妈的回复,祝果儿健康快乐成长

  26. 柏柏妈妈 says:

    语柔妈妈,你给蛮蛮妈妈的资料能否给我一份,我的邮箱地址很想跟你有更多的交流机会 我的宝宝是今年3月16号出生的,出生就被确诊是糖宝宝 了,心情很糟很糟,看到你的网站,心里很受鼓舞,就是中国糖宝宝没有像美国那样的生存环境,真的很悲哀!不知道像我家宝宝这样的情况怎么照顾呢?应该怎么从哪一步起做康复才能得到最好的恢复呢?如何喂养,需要做什么检查?这是我第一个宝宝,我对宝宝的照顾很迷茫,不知道应从哪个方向做起,麻烦你指点一下可以么?

    • Ella's mom says:

      柏柏妈妈

      其实我所有的资料都放到网上了,我知道你现在的心情一定不好,我也是花了好长的时候才调整过来的。唐宝宝的前途没有人们想象的那么糟糕,只要多花时间做早期干预,他们还是会很快乐健康的成长的,以后生活自理应该是没有问题的,加上科技发展,谁也不知道明天还有什么机会呢。
      你要做的事有:1。对孩子做心脏,听力,甲状腺做检查。看看孩子吃奶有没有问题。
      2。设好孩子的生活规律,每3个小时为周期,吃一次,睡一次,醒一次,在醒的时间,除了了换尿片喂奶,还要加上做点康复。
      其实早3个月就这些了。

      柏柏妈妈自己也要多保重自己的身体。

      语柔妈妈祝你们都顺利

  27. 小鱼儿妈 says:

    语柔妈,您真的是伟大的妈妈,您的这些资料对我们唐宝家庭来说真的意义重大,真心地谢谢您,祝语柔发展越来越好!
    我的小鱼儿快100天了,我已经按照视频从头开始给他做康复了,这几天给他做那个锻炼背部肌肉的动作,就是坐在腿上,一只手扶着,另一只手做“划”和“扶”的那个动作。他自己坐的就比较直了,稍微还有点弯,我在给他背部刺激的时候,他会手脚同时使劲,手往后拉,脚蹬出去,同时屁股也跟着出去,总是用这种方式把背挺直,背部肌肉有没有用到我也不清楚。我想知道他这样是不是错误的动作?要怎么改正呢?如果错误我再给他练,是不是起了反作用?

    • Ella's mom says:

      小鱼儿的妈妈

      对于100天的宝宝,假如你给孩子露着背做背部刺激,如果发现在挺直的那一刻,背部脊椎的位置看到的是肌肉,而不是脊椎的一节一节的骨头,位置应该是在背部中间的位置,就表明孩子的背部肌肉得到有效的刺激,他是背部肌肉在用力了。其实关于坐的时候背部是不是直的,一个重要的判断就是他/她的整个背部脊椎两边都是鼓起的肌肉,你可以自己摸下自己的坐直时候的背部就知道了。

      祝宝宝健康成长
      语柔妈妈

  28. 安安妈妈 says:

    语柔妈妈:
    你好,想请教你一个问题:我家安安十个月,她趴的时候双手老是像握哑铃那样往背后使劲,这样把头翘起来,连带屁股脚也翘起来了,根本 不会用双手撑地抬头,有什么办法矫正这个坏动作吗?

    • Ella's mom says:

      安安妈妈

      你能不能排个小小的录像上载到网上呢?我可以让语柔的康复师看看,你这样描述是在是太抽象了。

      祝好!

      语柔妈妈

  29. 嘟嘟的妈妈 says:

    语柔妈妈你好!看到你的网站我太激动了,我儿子叫嘟嘟,2011年4月6日出生的。最近才确诊为21三体综合症。我妈妈每天都在叹气,但尽管如此,我们都很爱小朋友。看了你的网站,我又好多问题想要了解,儿子嘟嘟检查到智力为6到7个月,骨密度发育正常,我是不是还应该做一些别的检查?嘟嘟的听力好像很差,但因为耳洞小不能用仪器检测!我不知道该怎么办?他的腰上没有力量,坐不住也不会爬,但挺喜欢站的,你要扶着他,他还会挪步子走,但就是腰腹部的力量很差,不知道现在可不可以按照你们的进度来进行康复训练,看到这个网站我激动的有些不知所措!谢谢你语柔妈妈!!

    • Ella's mom says:

      嘟嘟的妈妈,你好

      我觉得孩子还不会爬和坐不稳的情况下,不要让他站太久和练习走路,跳阶段的发展这样不仅对大脑发育不利,而且为今后孩子的大动作,精细动作,语言发展等都不利。我建议你从语柔的物理康复第一次的做起,速度可以快些,有的对坐很重要,比如抬腿练习腹肌和背部刺激都非常好,要系统地做康复才能出效果。

      很高兴在这里认识你
      祝福你们全家

      语柔妈妈

  30. 笑语嫣然 says:

    语柔妈妈你好!看到你的网站看的让我很感动,这么大的工作量真是辛苦了。
    我女儿叫笑语,2011年12月19日出生的。两个多月的时候检查出有先天性心脏病且左右肺动脉轻度狭窄,同时确诊为21三体综合症。当时全家人的难过不用说了,我想所有家庭的感受都是一样的。尽管如此,全家人对小朋友的爱一点也没有减少。我们的主治医生了解了孩子的病情后建议我们养大一点再做手术。看了你的网站,我又不想耽误孩子的康复训练,不知道我们现在这种情况可不可以按照你们的进度来练习。

    • Ella's mom says:

      笑语妈妈

      最重要的你要先问你那里的医生,因为他们比较清楚你孩子的状况,据我所知,在这里有心脏问题的唐宝宝在手术之前都是做康复的,只是你要注意不要让孩子太累,而且程度要轻些,注意观察在康复时孩子的皮肤的颜色有无变化等,比如站的时候看脚的颜色等,不过为了保险起见,最好问问其他的有类似情况的唐妈妈们,再做决定。

      祝你家宝宝快乐成长

      • 笑语嫣然 says:

        谢谢语柔妈妈的回复。我会认真学习你们的康复课程,仔细帮孩子做康复。谢谢你对我们的帮助!

  31. 子鑫妈妈 says:

    非常感谢语柔妈妈的分享,真伟大

  32. 普普妈妈 says:

    语柔妈妈,你真是国内糖宝家长们的福星,谢谢您的无私,衷心的祝福所有的糖宝宝和糖宝宝家庭幸福快乐!
    看到语柔发展这么好真是很羡慕,这与妈妈的细心耐心是分不开的,看到你发的视频我就有信心了,我普普是2011年圣诞节那天确诊的,当时大家都在开开心心的过节,唯独我和普普爸爸在失声痛哭,真的想带着普普离开世界!
    现在普普快一岁了,动作发育缓慢,到现在不会爬,就想着站起来,看着语柔熟练的四点爬真是羡慕不已,语柔妈妈能不能给我点有关四点爬的建议啊?非常的谢谢,期待您的回复

    • iamlinjing says:

      普普妈妈

      普普现在腹爬怎么样了?由于不知道详细情况,不能够给建议,能不能您把语柔3个月以后的物理康复资料看一遍,对比一下普普的情况,比如坐的时候背直吗?姿势转化对不对?腹部肌肉有没有力量等。我记得语柔7个月的时候, 有段时间也是特别喜欢站,但是她那个时候还坐不好,四点爬之前需要很多技巧和肌肉的准备,比如要坐得很直,站得时候膝盖不锁死,腹部肌肉有力才能使肚子离开地面,还有膝盖要习惯承重等。

      普普妈妈不要着急,我觉得物理康复主要是2个目标:一个是肌肉的力量锻炼上来,一个是动作的方式要正确,不看速度的,你不妨把语柔早期的康复训练过一遍,但是不要花语柔那么长的时间,比如语柔一个礼拜的东西,您可以和普普用3天的时间做一下,有的,您觉得是普普的弱项的可以做的长一点,有的普普可能一点就会的,就一笔带过。我觉得语柔的康复是个系统的过程。 

      祝好
      语柔妈妈

      • 普普妈妈 says:

        非常的谢谢语柔妈妈回复,我真是太高兴了,语柔妈妈春节快乐,这两天春节没能上网,今天回来才可以上网,语柔妈妈,普普最近才开始锻炼腹部爬,会爬一点点,我打算照语柔之前的训练系统性的锻炼一下爬,普普其他方面还可以,六个月开始靠坐,七个月的时候坐的很稳了,坐的也挺直的,自己会拿奶瓶吃奶,也感觉能听懂一些我说的话,但是至于腹部肌肉有没有力量,我不知道该怎么衡量,普普抓着我的手就走,走的时候我自己感觉腰部左右晃,迈步很好,我自己估计是腰肌力量不够,语柔妈妈,谢谢你,真的很谢谢你和语柔,我先按照语柔之前的康复做一段时间看看,真的希望普普也会四点爬,祝福语柔和所有的唐宝宝幸福快乐!

        • iamlinjing says:

          也祝福普普全家在龙年一切顺利,开心健康。

  33. 子萱妈妈 says:

    语柔妈妈,我和蛮蛮妈妈有同样的想法,你能帮我们代购语柔康复所用的一些东西嘛,国内很少能直接买得到!你的这些康复视频很管用,我发给了我所在的唐宝群里,希望大家都能看得到这么好的康复资料!

  34. RAY妈妈 says:

    这几天没有上来看看,原来大家对康复裤有相当多的疑问,不过语柔妈妈已经为大家解释得很清楚了。看到很多小宝宝的妈妈这么重视孩子的康复,心里很感动,更是为唐宝们庆幸有如此爱他们的家庭,也为语柔妈妈感到欣慰。这里的妈妈可能都不知道,自从我在论坛里开始记录RAY的康复经历以后,很多家长都希望能够为孩子们购买有关的康复工具和营养保健品,所以早在3年前我已经请国内的徐州灿灿妈妈帮忙统计家长的需要,由我在这边帮忙大家购买,再有灿妈分发给国内的家庭,希望通过这样方法为大家提供一点帮助。如果大家有需要的话,请与灿灿妈妈联系,她会告诉你们我目前可以为国内的家庭购买哪些东西(其中当然包括康复裤)。

    祝大家圣诞节快乐!

    Ray妈妈

    • iamlinjing says:

      谢谢Ray妈妈了
      关于代买东西的问题,回几位妈妈们,我仔细想了想,觉得自己真是有心帮忙,但是实在目前没有可能帮到这个忙,因为我自己一个带着2个孩子每天忙得团团转,每次康复的blog post,从编辑视频,到写文字等大约一共需要3-5个小时。希望谅解。

      好在有热心的徐州灿灿妈妈,她和Ray妈妈一直有帮助大家买东西。大家可以在互助社区找徐州灿灿妈妈,由她统计要买的东西。

      祝大家圣诞快乐新年快乐

      语柔妈妈

    • 蛮蛮妈妈 says:

      这个消息太重要了!每次看到语柔那么多好玩的道具心里真是羡慕,谢谢RAY妈妈。

  35. 辽宁丹东聪聪妈 says:

    看到这个网站我真是太高兴了!!真恨自己这么晚才发现
    错过了很多康复训练的好方法,感谢雨柔的妈妈!太谢谢了!
    我家聪现在好到8个月了.腿已经向青蛙腿方向发展了,我真后悔没早点看到!
    我现在给他做康复裤还来的及吗?有买现成的吗?在哪买!急!而且我们东北很冷,我希望给他整个暖和一点的,害怕感冒!雨柔妈妈给的建议好吗?感谢!

    • iamlinjing says:

      聪聪妈, 您好

      很高兴能够在这里和您相识,现在应急的办法就是找块有弹力的布料,自己先做一条,白天晚上的都让孩子穿着,然后再找熟人在美国买。如何您实在找不到人,我可以帮忙代买。

      语柔妈妈

      • 蛮蛮妈妈 says:

        语柔妈妈您好
        我有个想法,就是想让您帮忙代买些语柔用过而我又买不到的康复道具,等您答复:)

  36. 一晴妈妈 says:

    有几天没来看Ella了,看到语柔妈妈又新增了关于康复裤的建议,真的是很用心!又一次感动得流泪。。。谢谢语柔妈妈!

    语柔妈妈,你给蛮蛮妈妈的资料能否给我一份,我的邮箱地址:21594685@qq.com
    还有:yudreamgirl@gamil.com 看哪个方便,很想跟你有更多的交流机会。

    还有康复裤,我看你在回复Ray妈时提到不要在宝宝睡觉时穿是吗?

    • iamlinjing says:

      一晴妈妈

      很高兴在这里见到你的留言了,我会把有关的资料给你的,我也很高兴和你交流关于孩子的问题,关于康复裤,根据我的理解是,孩子4-6个月之前,基本上还没有什么运动,康复裤主要的目的是为了防止骨盆被拉开以至于成青蛙腿,所以无论你用什么方法(卷小毛巾,让孩子保持侧睡,或者是手工做的康复裤-不要太紧的那种),只要使腿保持收紧既可。等到孩子到4-6个月之间,开始活动多起来,这个时候要穿上用有弹性材料做的,穿上去比较紧的那种裤子,主要目的是为运动时不仅保持腿收紧,运动模式正确而且加强的肌肉力量。

      这就是康复师为什么在视频里面说如果小小孩不怎么动的情况下不必要穿康复裤,用卷小毛巾的方法就可,而从4-6个月开始孩子有运动的时候,比如抬腿,打滚等要穿康复裤,康复师指的康复裤是在美国买的用弹性材料做的,穿上去相当紧的那种,是主要是为运动时穿的。这也是为什么康复师也说睡觉的时候不要穿康复裤,因为睡得时候没有什么运动, 她是从运动的角度说不要穿康复裤的。

      那么为什么Ray妈妈说国内家长手工做的裤子有的达不要美国康复裤的标准,建议大家买现成的呢,我没有看过有些家长们做的裤子最终是什么样子的,我猜测是指不紧,给肌肉的张力不够等,在运动的时候没有能够达到保持腿合拢,并且不能给给腿足够的张力,结果效果出不来。

      好,总结一下,你的孩子还不到4个月,你现在可以用任何方法让孩子的腿保持合拢,等到你的孩子开始运动了,可以考虑买康复裤,或者用特定的材料作康复裤,白天运动的时候穿为运动做的康复裤,晚上睡觉的时候穿为保持骨盆合拢的康复裤,希望我说得比较清楚了。

      语柔妈妈

      • 蛮蛮妈妈 says:

        语柔妈妈,白天给宝宝穿弹性稍紧的康复裤锻炼肌肉。晚上的时候穿松一些的是吗?我看语柔后面的视频里穿的是像用毛巾布料做的厚长裙,今天还准备去买点布料再给宝宝做厚一点的长裙呢。不知道这种裙子能锻炼宝宝肌肉吗,还是为休闲穿的。

        • iamlinjing says:

          蛮蛮妈妈
          我想是对的,你晚上睡觉只要保持孩子的腿是比较合拢的,不必要是那么紧的裤子,白天的要活动的穿的是我在Q&A里列的材料做裤子。

          语柔妈妈

      • 一晴妈妈 says:

        谢谢语柔妈妈!你表达的非常清楚了,我也明白怎么做了。

        我宝宝现在就是比较好动,特别是腿,很喜欢抬腿。所以我在他睡觉时放了两个全部用决明子做的枕头在他腿两侧,让他腿的宽度跟现在股部保持直线,这种枕头很重,我都需要大力才搬得动,所以他踢不动,呵呵。

        康复裤我就是用普通的带弹性的布料做的,可能是达不到效果。如果想买,不知道能否买到呢?

    • iamlinjing says:

      一晴妈妈

      我给你资料退回来了,也许邮件地址不对?

      语柔妈妈

      • 一晴妈妈 says:

        语柔妈妈:

        我的Gmail邮箱地址没错:yudreamgirl@gmail.com
        如果不行就用这个可以吗:yudreamgirl@163.com

        一晴妈妈

        • iamlinjing says:

          我已经把文件放到本页了,可以直接下载。

  37. 蛮蛮妈妈 says:

    不知道怎么表达我的心情,只能深深的祝福语柔感谢语柔妈妈!
    蛮蛮刚满九个月,八个多月的时候确诊是糖宝宝。之前真没觉得自己宝宝和其他宝宝有什么区别,现在每天就是担心宝宝将来怎么办。
    这几天去医院给宝宝做体检,医生给出的项目和正常宝宝体检项目一样,检查结果是心脏有两个缝没有闭合好,其他指标均达标。可是查了一些唐氏资料,发现还有许多需要检查的项目,语柔妈妈可以给出一些经验资料吗(关于唐宝宝体检项目的),我们没有您那样的条件,但能遇到热心的您也是不幸中的万幸!
    真心期待看到语柔的新视频,心里充满了希望!再次感谢语柔妈妈!

    • iamlinjing says:

      蛮蛮妈妈

      蛮蛮直到最近才查出是糖宝宝,说明他比较轻,别担心。你所需要的资料我会扫描给你的。现在是美国的感恩节期间,我估计下个礼拜一二的样子可以给你。我记得我刚刚知道我们家女儿是唐宝宝的时候,真是感觉到了世界末日了,后来才了解到,糖宝宝们其实可以有很多的才艺,可以干很多事情,只是学习的速度慢些。蛮蛮妈妈,别难过别担心,好好培养蛮蛮,他会给你很多回报的。

      语柔妈妈祝你们平安!

      • 蛮蛮妈妈 says:

        谢谢语柔妈妈,看到您的留言我又一次激动地流泪了。今天开始带宝宝学习语柔的康复视频,不知我们还能用什么其他的联系方式,很希望能和您多交流交流。
        感谢语柔妈妈,您给全祖国的唐宝宝和唐宝宝父母带来了希望!我会尽力帮忙宣传,让更多的唐宝宝得到康复训练的机会。

  38. MamaPoh says:

    Indeed, you are the most beautiful mom that I've known. Hooray for the supporting family around you because they are beautiful too. :)

  39. 姗姗妈 says:

    大爱无疆

  40. 子豪妈妈 says:

    虽然我家宝宝比语柔大6个月,但是很多技巧和方法需要矫正,真的很感谢你,很细心也很有爱心,语柔妈妈是最美的妈妈!感恩!

  41. 一晴妈妈 says:

    语柔妈妈,这些资料是很多宝爸宝妈都迫切需要的!真的非常感谢你!辛苦你了!再次感谢!

  42. RAY妈妈 says:

    语柔妈妈,给你鼓掌了!网站做得真好!

  43. Ray妈妈 says:

    语柔妈妈,给你鼓掌了!谢谢!网站做得真好!

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